更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・久留米大学病院 結節性硬化症診療チーム を追加しました。 九州地区では初めての結節性硬化症の診療チームができたようです!
2017年10月15日
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【ニュースページを更新しました】 ラジオNIKKEI 9/20放送 「結節性硬化症の自然歴に根ざした包括的診療」 鳥取大学 脳神経小児科 前垣 義弘 先生
2017年10月12日
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【医療関連リンクページを更新しました】 リンク掲載許可をいただきましたので、てんかん関係サイトを2つ追加しました。 ・epiサポ てんかんといっしょに暮らす てんかんをもつひとと、その家族が、安心して暮らすためのアドバイスを紹介するサイトです。日常生活をサポートするポイント...
2017年10月10日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・慶應義塾大学病院 母斑症センター ・富山大学附属病院 結節性硬化症診療チーム を追加しました。
2017年10月8日
親亡き後相談会&プチ会のお知らせ
【サロンイベントページを更新しました】 2017年12月12日(火)に、親亡き後相談会&プチ会を愛知県日進市で開催します! 今回は二部構成となっており、午前の部は、後見人制度等に詳しい現役弁護士の先生を交えて、親亡き後の課題についての相談会。午後の部は、11月に行われ...
2017年10月1日
2017医療相談会Q&A集③
前回の茶話会では、参加申込時に受け付けた先生への質問に、聖隷浜松病院結節性硬化症BOARDの岡西徹先生(小児神経科)がご回答をくださいました。 先生のご厚意によりこちらにも当日のQ&Aを掲載させていただきます。 今回で最後となります、「アフィニトール」「検査」「その他」につ...
2017年9月30日
2017医療相談会Q&A集②
前回の茶話会では、参加申込時に受け付けた先生への質問に、聖隷浜松病院結節性硬化症BOARDの岡西徹先生(小児神経科)がご回答をくださいました。 先生のご厚意によりこちらにも当日のQ&Aを掲載させていただきます。 今回は、「腎臓」「皮膚」「肺」についての質問を抜粋します。...
2017年9月27日






