「同じ病気の仲間との出会いで、どれだけ心強く励まされたことでしょう。あの時があるから、今の私があります。」

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私たちはインターネットや携帯電話も普及していない20年前から、愛知県で交流会を続けています。ＳＮＳで簡単にネットワークが広がる時代ですが、”会って話せる”という人との繋がりを大切にしてゆきたいと心がけて、活動を続けてきました。
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TSC SALON CHUBUでは、日本結節性硬化症学会ファミリーネット主催の名古屋エリア茶話会を計画・運営したり、サロン独自でプチ会という小さな集まりを不定期に開催しています。年々参加者が増え、これまでたくさんの方と交流を持たせていただきました。
不安で孤独を感じていた方が、「来てよかった、出会えてよかった」と笑顔で帰っていかれる姿を見て、もっとたくさんの方に私たちの活動を知ってもらいたいと思うようになりました。

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同じ疾患をもつ本人と家族とが繋がることが勇気となり、仲間ができることが励みとなり、ひとりぼっちだった心が救われます。
結節性硬化症と診断され、孤軍奮闘されている患者家族・当事者の方が、気軽に出会える場所は作れないかな、誰もが最新の情報を得られるようにしたいな、遠方からでも共有できるようにならないかな・・・との思いが、今回このサイトを立ち上げたきっかけです。

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TSC SALON CHUBU、頭文字をとったらTSCです。結節性硬化症に関わる人々の交流できる場所という意味で、名付けました。
同じ病気だからこそ分かり合える悩みや思いを、みんなで支え合えるサロンになることを願っています。

どなたでもお気軽に、ご利用ください。

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TSC SALON CHUBU​ 運営チーム一同