過去のイベント
2024.1.21 プチ茶話会（愛知県日進市）
４年ぶりにTSC SALON CHUBU主催の対面イベントを開催しました。
愛知、岐阜、滋賀、大阪、静岡、東京より、定員を大幅に超えた28名が参加してくださいました。
昨年のTSC学術総会で発表があった医療大麻の治験の情報や、ＴＳつばさの会の報告、トランジション（小児期医療と成人期医療を繋ぐための移行期のありかた）についての話題にも触れ、みなさんと充実した時間を過ごすことができました。
0歳から40歳代までの患者家族と当事者が参加してくださり、昔ながらの仲間が再会するだけでなく、診断されたばかり子や年少患者の親御さんが先輩親から情報を得られる場、当事者が気軽に来られる場、自分の思いを存分に話せる場になり嬉しかったです。
新型コロナ感染拡大以降一度も開催できていなかったので、久しぶりの笑顔が集まった素晴らしい一日となりました。
ご参加いただいたみなさん、楽しい時間ををありがとうございました！
おしゃべりは止まりません♡
２５年前からの長い付き合いの家族のみなさん。当時はインターネットも普及していなく、交換ノートをみんなで郵送で回していたそうです。
思い出がたくさん詰まった貴重なノートを懐かしく眺めていました。
ティータイムのおやつはサロン代表お手製のニンジンケーキ！
2020.1.14 おしゃべりプチ会in岡崎（愛知県岡崎市）
１月１４日の岡崎での初プチ会は有意義な会になりました。愛知県、三重県と静岡県からの７人
（プラス子供１人）が参加してくださいました。今回の参加者は皆、当事者の親で、子供の年齢
は１歳から３１歳まででした。
子どもの問題行動や頑張っていることなど近況報告をし、その中で様々な不安や心配事も出てき
ました。それらに対してそれぞれの経験からどう考えたらいいか、どう対応したらいいかなどを
話し合いました。一人の参加者はお子さんの発作がなかなかとまらないため、脳梁離断をしよう
か、その迷いを話されました。それに対して、運良く、参加者の一人が、娘の２年前の脳梁離断
の経験を詳しく話してくれました。彼女の場合、手術の結果は良好だったそうです。
プチ会はこのように当事者と親の抱えている問題を一人で悩むの
でなく、皆が持っている経験と知識を蓄積して、治療方法に止ま
らず、自分たちの生活を組み立てる知恵を創る大事な場所だと今
回感じました。特に若い当事者の親にとって先輩たちがいるプチ
会は大変大きな意味があるように思います。今回参加していただ
いた先輩の皆さま、深く感謝です！
山の上のゴルフ場という贅沢な風景の中で開催されたプチ会。来年は１月にここでもう一回開く予定です。次回、是非いらしてださい！
2019.11.17 行動療法勉強会＆おしゃべりプチ会（愛知県日進市）
2019.7.7 アステラススターライトパートナー活動協賛
2018.6.1 日本結節性硬化症学会ファミリーネット・TSC SALON CHUBU共催
2018.6.1 TSCセミナー＆ファミリーミーティング（愛知県豊明市 藤田医科大学）
日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会とTSC SALON CHUBUの共催で７月７日（日）にTSCセミナー＆ファミリーティング（中部地区茶話会）を開催しました。今年も大勢の患者・家族が集まりTSC専門医の先生方の力をおかりして、TSCに関する対応を学びあい、交流を深めました。
今年は全員で100名を超える参加者となりました。TSCの子供の年齢は０歳から３０歳代まで、成人当事者は４人いらっしゃいました。新しい患者・家族は7家族でした。
Q＆Aセッションでは藤田医科大学病院のTSCチームの腎泌尿器外科の佐々木先生、小児科の石原先生と、聖隷浜松病院のTSCボードの脳神経外科の藤本先生、小児神経科の岡西先生が、腎臓の血管筋脂肪腫（AML）の治療、てんかんの包括的な治療や抗てんかん薬、各臓器の検査の基準などについての質問にわかりやすく答えてくださいました。
また、藤本先生にはてんかん治療の目標とゴールについて講演をしていただきました。
午後は全体のセッションの後、「てんかん」「腎臓」「遺伝子」「TAND」の４グループに分かれて、話し合いま した。個別的相談をしたり近況を報告しあったりと、先生・家族と一緒にそれぞれの問題を共有しました。
今年はボランティアさんの助けが特に大きかったです。藤田医科大学遺伝子カウンセリングの学生6名、保育や福祉を学んでいる大学生４名、企業の社員６名、音楽療法士４名（おかげで楽しい託児ルームでした♫）、現役の福祉事業や国際開発のスタッフが４人、合計24名ものボランティアさんが参加してくださいました。
お忙しい中たくさんの先生と大勢のボランティアの皆さんのご協力をいただき、今年も無事に開催できました。皆様に深く感謝いたします。
仲間と会うこと、専門医の先生に相談できること、また新たな情報を得て、前向きな気持ちを持って帰っていただいていたら嬉しいです。
参加者の皆さんには記念品として、オリジナルボールペンを配布しました
今年は豊田福祉事業団から児童精神科の高橋先生が特別にいらしてくださり、自閉症のある子の育て方のヒントやTAND（結節性硬化症関連の精神神経疾患）チェックリストのミニトークをしてくださいました。TANDは今世界的に使われるようになってきていますが、具体的にはどんなものなのか、家族にとってどんなメリットがあるのか、細かな説明をしてくださいました。
結節性硬化症の患者家族の大きな悩みのひとつであるＴＡＮＤをテーマに、プチ会を開催しました。今回は、NPO法人 発達・心理相談センター ゆうこうの家の宇佐美先生をお迎えして、ひとつの療育方法である「行動療法」についての勉強会をしました。
行動療法って何？という基本的な質問から、参加家族の子どもたちの困っていることについて、具体例を挙げて対応策を教えてくださいました。
手作りランチをはさみ、午後からは9/15に金沢で開催された第7回日本結節性硬化症学会学術総会の内容報告などのおしゃべりプチ会。TSCレジストリについてや、エベロリムスの適応拡大の話、ＦＮのアンケートの結果など、中部からは学会に参加した方が少なかったので、たくさんの質問が飛び交いました。
愛知、岐阜、三重、滋賀県より18名ご参加いただき、みんなでダイニングテーブルを囲み和気あいあいと話せた楽しいプチ会となりました♪
201８.1１.1７ おしゃべりプチ会（愛知県日進市）
9月に行われた結節性硬化症国際学会の報告を兼ねたおしゃべりプチ会を開催し、愛知、岐阜、三重、静岡より22名の家族が参加してくださいました。
学会で世界各国のTSC専門医から聞いた腎臓やてんかんの最新の話題、日本ではまだメジャーではないTANDの話などの情報をみなさんで共有し、それぞれの治療や生活で悩んでることなど、話が尽きませんでした。
3歳〜30歳の当事者も6名集まり、今年発売になったラパリムスゲルを塗った様子を実際に見せ合い、効果を実感することができました。それぞれ子どもたちの元気な様子や学校や作業所で頑張っているお話も聞けて良かったです。
みなさんとのおしゃべりが止まらず、写真を一枚も撮ってなかったことを終わってから気づきました（^^;
楽しい時間ををありがとうございました！またお会いできるのを楽しみにしています♡
2018.6.11 日本結節性硬化症学会ファミリーネット・TSC SALON CHUBU共催
2018.6.11 TSCセミナー＆ファミリーミーティング（愛知県豊明市 藤田保健衛生大学）
TSCセミナー＆ファミリーティングを開催し、千葉県から大阪府まで９つの県より、３１家族と当事者が集まりました。 お子さんの年齢は１歳から３３歳まで、当事者の方も４人もいらっしゃって、午後からのグループトークでは当事者グループも成立しました。
今年の茶話会（医療相談会）は、藤田保健衛生大学病院から、腎泌尿器外科の佐々木先生、小児科の石原先生、皮膚科の矢上先生、遺伝子カウンセリング室の大江先生、歯科衛生士さん２名。聖隷浜松病院から小児神経科の岡西先生、脳神経外科の藤本先生。名古屋大学附属病院から遺伝子カウンセラーさん。音楽工房ＣＯＮの音楽療法士樋口先生。合計１１名の先生がおいでくださいました。TSCの様々な症状と対応について知ることができ、お忙しい中ご協力くださった先生方に感謝です。
また、６月６日に結節性硬化症に伴う皮膚病変治療剤（mTOR 阻害剤）のラパリムスゲル 0.2%という塗り薬が販売されました。参加者の皆さんの関心も高く、どうやって手に入れるのか、効果はどのぐらい期待できるのかなど、はっきりしたことが分からず様々な疑問がありましたが、皮膚科の矢上先生が急遽ご参加くださり、詳しい話をお聞きすることができました。
色々な症状で悩まされるTSCですが、仲間を見つけ、新しい情報を手にして、先生方と気になること、心配事を何でもじっくり聞くことができた充実した1日になりました。
午前中のセミナー（医療
相談会）の様子。
腎臓、てんかん、皮膚、
歯科の領域で、たくさん
の質問が飛び交いました。
午後のグループトークの
後はみんなで記念撮影！
たくさんの笑顔が咲いて
います♡
サロンと学会のコラボバッグを作成し、先生と参加家族全員にプレゼントしました！
音楽療法士さんのミニトークの一コマ♪
（2019.1.18更新）
参加者より受け付けた質問に、聖隷浜松病院の藤本先生、岡西先生、藤田保健衛生大学の佐々木先生、石原先生がご回答をつけてくださいました。先生方のご厚意によりホームページにも当日のQ&Aを一部掲載させていただきます。
こちらの情報は2018年TSCセミナー＆ファミリーミーティングおいての患者さんの相談とそれに対する答えです。あくまでも参考とし、実際の治療においては必ず結節性硬化症の担当医師と十分にご相談下さい。
2018.2.9 発達相談会（愛知県日進市）
上記のファイルは相談会にあがった話題を抜粋して、患者家族がまとめたものです。
相談内容は、疾患者の状態をよく説明した上で先生がアドバイスくださったものですので、誰にでも当てはまるわけではありません。参考程度になればと思い掲載させていただきます。
（2018.05.01更新）
※高橋先生にQ&A内容を加筆修正いただ
きました。再度ご確認ください。
今回のプチ会は児童精神科医の高橋脩先生（豊田市福祉事業団理事長、前･豊田市こども発達センター長）をお招きして、発達相談会を開催しました。愛知、岐阜、三重、滋賀より20名（TSC以外も4名）の方が参加してくださいました。
高橋先生とランチも一緒にいただき、和やかなムードで始まった相談会。幼児期から成年まで、重度障害から健常の方まで、幅広い相談に的確なアドバイスをいただきました。年齢や症状により、困っていることはそれぞれですが、参加者みんなで話し合ったり、共感したり、考えたり、笑ったり、悩んだり・・・とても充実した時間を過ごすことができました。
サロンのHPを見てこの会を知り、初めて来ててくださった家族もいらして、新しい出会いもたくさんあった素敵な日となりました。
ご参加くださったみなさん、ありがとうございました。
2017.12.12 親亡き後相談会＆プチ会（愛知県日進市）
今回はサロン初めての試みで、弁護士の先生をお招きした親亡き後相談会＆プチ会を開催し、神奈川、静岡、愛知、岐阜、三重から19名の参加がありました。
午前中は成年後見人制度をはじめとする、親亡き後に必要な備えをみなさんで勉強しました。名古屋南部法律事務所の弁護士 高森裕司先生が、実際にあった事例や相談を交えてとても分かりやすくお話をしてくださり、参考になることばかりでした。
特に、およそ７割の人が親族以外を成年後見人に選んでおり、先生も兄弟が成年後見人なることはお勧めしていないという話にはびっくりしました。
ランチをはさみ午後からはおしゃべり中心のプチ会。アフィニトールを実際に服薬している体験談や、親兄弟の遺伝子検査の悩み、病院のこと、腎AMLの塞栓術のことなど、それぞれの抱える問題をみんなで共有し、あっという間の一日。
外は雪予報も出ていた寒空でしたが、みなさん心は暖かくなって帰宅できたようです♡
ファミリーネットのコーディネーター宅で
行われるプチ会は、アットホームで和やか
な雰囲気です。
初めての方ともすぐに意気投合♪
美味しいランチを食べながら、
おしゃべりに花が咲きました。
高森先生のご厚意で、当日の資料を公開いたします。
※Q&Aの回答は、当日の参加者がメモした内容を高森先生にチェックしていただいたものです。
※両資料とも許可なく第三者に渡すのは、例え少人数間のやり取りでも二次配布にあたりますのでご遠慮ください。
2017.9.24 プチプチ会（三重県四日市市）
三重県では初めての開催となりました。
三重、愛知、岐阜、滋賀の４県から、大人７名と子供7名（疾患児は１歳～８歳の５名）が集まってくださいました。
小さい子ならではの、薬の飲ませ方の工夫（単シロップと混ぜる、カレーや豆腐のおかず系に挟む、混ぜると余計嫌がるのでそのままシリンジで、トピナは水に溶けるか論、などなど）から始まり、抗てんかん薬の副作用のことや新薬についての情報交換をしました。
発達の悩みも必ず直面する問題で、療育、訓練、児発施設、就園、就学、放課後デイ等をいつから利用したかどう選んだかなど、いろいろと話ができて楽しくためになる一日でした。
これからも定期的に開催していきたいと思います。
2016.12.19 プチプチ会（愛知県日進市）
今回は、小学生以下の疾患児を持つ親で集まりました。
日進市のコーディネーターさん宅にお邪魔させていただき、ランチをしながらワイワイ♪
発達、就学の悩み、てんかんのこと、病院のことなど・・・近い年齢の家族同士、分かりあえる悩みも多く、あっという間に時間が過ぎてしまいます。
気が付いたら、「大変！もう子供の帰ってくる時間だ><;」となり、毎回バタバタとみんな帰宅していきます(笑)
初めて会う方もいましたが、ずっと前からの知り合いのように盛り上がり、話が尽きませんでした。
