第14回日本結節性硬化症学会学術総会並びにファミリーネットイベント「TSC Week ＆ Family Day」の参加申込みが開始されました！ ※現地個別相談は限定５家族、Family Dayは定員80名となっております。どちらも先着順ですのでご希望の方はお早めにお申し込みください！ 申込みはこちらから https://peatix.com/event/5129991 詳しくはイベントページでご確認ください。

【イベントページを更新しました】 第14回日本結節性硬化症学会学術総会並びにファミリーネットイベント「TSC Week ＆ Family Day」が開催されます。 詳しくはイベントページでご確認ください。 ８月１７日より参加申込が開始されます。今年も皆様のご参加お待ちしております！ ※現地個別相談は限定５家族、Family Dayは定員80名となっております。どちらも先着順ですのでご希望の方はお早めにお申し込みください！

日本結節性硬化症学会　会員各位 結節性硬化症の患者さま、ご家族の皆様へ 令和8年7月28日、熊本県を中心とする地域で発生した大規模な地震により亡くなられた方々のご冥福をお祈りし、ご遺族の皆様に心よりお悔やみ申し上げます。また、被災された皆様に心からお見舞い申し上げます。 報道等から、家屋の倒壊、土砂災害、停電・断水、交通の途絶、避難生活など、厳しい状況がうかがえます。会員の皆様におかれましては、被災された方々のため、日々ご尽力されていることと存じます。くれぐれもご自愛のうえ、被災された皆様のお力になっていただきますようお願い申し上げます。 被災された結節性硬化症の患者さま、ご家族の皆様の健康と安全を心より祈念しております。 災害時に特に注意していただきたい点を、以下にまとめました。 ① 結節性硬化症随伴疾患に対し、アフィニトールもしくはラパリムス（内服薬）による治療を受けられている患者さまへ アフィニトールやラパリムスを服用されていると、体内の免疫機能が低下し、新型コロナウイルス感染症やインフルエンザに感染すると重症化するリスクがあります。患者さ

日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会では、2026年6月に結節性硬化症の患者さん・ご家族を対象に、医療費助成制度に関するアンケートを実施致しました。ご協力をいただいた128名の皆様に、心より感謝申し上げます。 今回のアンケートで、回答者のうち62.5％が医療費助成の受給者証を保有している一方で、残りの約3分の1の方は取得していない、あるいは途中で更新をやめていることがわかりました。また、「子ども医療費助成があるから（申請は）必要ないと思った」「制度を知らなかった」「方法がわからなかった」などの理由で、必要な情報に十分たどり着けていない方々がいらっしゃる現状も見えてきました。 制度を知るきっかけとして最も多かったのは「主治医から勧められた」でした。制度について詳しい説明を受けた方ほど取得率が高く、医療者からの情報提供が、患者さん・ご家族を必要な支援につなぐ大きなきっかけになっていることがうかがえます。 ここで皆様に知っておいていただきたいことがあります。受給者証を取得すると、患者が医療費助成が受けられるようになると同時に、難病データベースへ患

本年も、スガノ脳神経外科クリニック様より貴重なご寄付を賜りましたこと、心より厚く御礼申し上げます。 いただきましたご寄付は、TSC SALON CHUBUの継続的な活動を支える大きな力となるとともに、日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会と連携しながら、結節性硬化症の患者さんとご家族の皆さまへの支援のため、有効に活用させていただきます。 3年にわたり温かいご支援を賜りましたスガノ脳神経外科クリニック院長・菅野秀宣先生のご厚意に、改めて深く感謝申し上げます。 今後とも、TSC患者・ご家族の皆さまにとって、より良い環境づくりのため尽力してまいります。 ※ご寄付は、日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会 武井委員長に代理で受領していただきました。 菅野先生、誠にありがとうございました。

会員の皆様にはすでにメールでお知らせをしておりますが、日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会」が、TSC患者・家族の医療費助成制度（小児慢性特定疾病医療費助成・指定難病医療費助成）の取得状況について、実態を把握するためのアンケートを実施しております。 すでに60名以上の回答をいただいております。迅速なご協力をいただき大変励みになっております。ありがとうございます！！ 現在、国が把握しているTSCのデータは受給者証を取得されている方に限られており、実際の患者さんの状況が十分に反映されていない可能性があります。皆さまのご回答が、今後のTSC医療・支援体制の改善につながる貴重なデータとなります。 アンケートは匿名で、所要時間は3〜5分程度です。 TSCのお子さんが複数いらっしゃる場合は、お一人ずつご回答いただけますと幸いです。 ▼アンケートはこちら https://forms.gle/c5Njh4j8GkfP9V4Q8 回答締め切り：【6月30日（火）】 お忙しいところ恐れ入りますが、ぜひご協力をよろしくお願いいたします。 日本結節性硬化症学会 フ

先日、てんかん発作時のレスキュー薬である「スピジア（一般名：ジアゼパム点鼻液）」について、学校や施設等において、教職員等による緊急時の投与が可能である旨の通知が発出されました。 教職員等の医療従事者以外の者が投与を行うためには、安全確保のため、主に以下の要件を満たす必要があります。 【学校等で投与するための主な要件】 主治医からの「指示書」の提出 （具体的な投与条件が記載されたもの） 保護者からの「依頼書（同意書）」の提出 学校・施設側との事前の面談や体制づくり 投与後は、速やかに救急要請等の医療機関受診を行うこと 今回の通知により、事前準備を整えることで、お子様がより安全に学校生活を送るための環境づくりが進むことが期待されます。 実際の運用ルールや必要書類のフォーマット等は、自治体や施設によって異なる場合があります。対象となるお子様がいらっしゃるご家族におかれましては、 詳しくは主治医、および現在通われている学校・施設等へ直接ご相談・ご確認ください。 【対象年齢に関する注意点】 今回の通知において、 0〜5歳の乳幼児に対しては、保育所等において