

【追加情報】2026 TSC Global Awareness Day in JAPAN
てんかん学会の理事長でもある獨協医科大学小児科の白石秀明先生もご参加いただけることになりました✨ 病状や発達で気になっていること、この機会に直接聞いてみませんか? もちろんお子様連れOKです。ご家族で気兼ねなくいらしてください。
1月30日


2026 TSC Global Awareness Day in JAPAN 開催のお知らせ
日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会主催のイベント、 TSC Global Awareness Day in JAPAN 」を開催いたします。 患者会イベントとして初となる北関東での現地開催!! 獨協医科大学 脳神経外科の藤本礼尚先生をお招きしての医療講演と、患者・家族・医師による交流会を企画しております。 参加申し込み及びイベント詳細は順次お知らせいたします。ぜひ今からご予定を空けてお待ちください♡ ご質問等ございましたら、ファミリーネット委員: jstscfn@gmail.com までお気軽にお問い合わせください。 皆様のご参加を心よりお待ちしております!! ※TSC Global Awareness Dayとは・・・毎年5月15日は世界結節性硬化症の日とされており、世界各地でTSC患者会を中心に啓発イベントが行われています。
1月27日


2025/TSつばさの会
2025年11月22日(土)結節性硬化症の親の会「TSつばさの会」が国立成育医療研究センターにて開催されます。 事前申し込みが必要です。会員以外の参加も可能です。 当会主催のイベントではございませんので、ご質問等や申込は下記HPまたはチラシに記載されておりますTSつばさの会代表の平岡様までご連絡をお願いします。 TSつばさの会 http://www.ts-tubasa.com/
2025年10月21日


9/7 TSC学術総会 現地参加者限定企画のお知らせ
第13回日本結節性硬化症学会学術総会の午前セッションは、医療従事者向けとなっており患者・家族の皆様はご聴講いただくことができません。 現地会場ではその時間帯を活用し、隣接会議室にて講演会および交流会を開催いたします。 ※現地参加者限定の企画ですので、オンラインでの配信はござ...
2025年8月20日


第13回学術総会&TSC Family Dayのお知らせ
【イベントページを更新しました】 第13回日本結節性硬化症学会学術総会、TSC Family Dayを今年も開催いたします。 詳しくは イベントページ をご確認ください。 たくさんのご参加、お待ちしております!
2025年6月30日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・2025年 6月25日 アキュリスファーマ、てんかん発作に対するレスキュー薬「スピジア®点鼻液」の製造販売承認取得(アキュリスファーマ株式会社プレスリリース) 先日のTSC Global Awareness...
2025年6月25日


「結節性硬化症に伴うてんかんの治療ガイドライン2025」が発売されました
TSC SALON CHUBUやファミリーネットベントでも度々ご協力いただいている、鳥取大学医学部附属病院岡西徹先生が委員長を務められた「結節性硬化症に伴うてんかんの治療ガイドライン2025」が、2025年6月に刊行されました。 (以下序文より抜粋)...
2025年6月25日







