イベント開催予定
2025年9月7日（日）
第13回日本結節性硬化症学会学術総会
今年の学術総会は、現地：名古屋大学（愛知県名古屋市）とハイブリッド開催！
遠方の方も自宅からオンラインで学会の講演が視聴できます。
学術総会では、様々な分野のドクター・研究者による結節性硬化症の最新情報・研究成果の発表があります。 内容は少し難しいこともありますが、皆で一緒に勉強してみませんか？
現地特典として、専門の先生方による個別医療相談を無料で実施します。（事前申込必須：先着５家族）結節性硬化症に関するすべての分野の先生が揃う貴重な1日です。TSCに関するご相談ならなんでもＯＫ！ぜひ現地へいらしてください！
学術総会というと敷居が高いイメージがあるかもしれませんが、結節性硬化症学会は患者当事者・家族・医師・研究者が共に学ぶ市民学会です。現地でお困りごとがありましたらファミリーネットのメンバーがサポートさせていただきます。 是非一度お気軽に遊びにいらしてください！
お子様連れでもＯＫ！ みなさんとリアルにお会いできるのを楽しみにしてます☺
※学術総会の参加申込が完了してから、個別相談をお申し込み下さい。
2025年9月14日（日）
TSC Family Day
学術総会後の患者・家族向けの特別プログラム「TSC Week & Family Day」を、今年も盛りだくさんな内容でお届けいたします。
今回は、診断されたばかりの方にもわかりやすいＴＳＣの基礎知識や、遺伝子に関する理解を深める話題、女性に多い肺LAMの最新動向、そして日常の医療とのつながり方など、日々のケアに活かせるトピックを取り上げます。 それぞれの分野のＴＳＣ専門医が、参加者の目線に立ってやさしくお話しくださいます。事前質問や講演後に参加者から直接先生方に質問できる時間も設けています。
※プログラム内にてんかんと腎臓をテーマにした講演はございませんが、質疑応答の時間に対応可能です。
本プログラムは、学術総会にご参加の方であれば、どなたでも無料でご参加いただけます。
Family Dayのみのご参加を希望される方も、学術総会の参加フォームよりお申し込みください。
（参加申し込みの際に、Web参加+Family Dayをご選択ください）
