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更新情報

リンク掲載許可をいただきましたので、てんかん関係サイトを2つ追加しました。

・epiサポ てんかんといっしょに暮らす

てんかんをもつひとと、その家族が、安心して暮らすためのアドバイスを紹介するサイトです。日常生活をサポートするポイントを成長に合わせてライフステージごと(幼児期、小学校、中学校、高校)にQ&Aでわかりやすく紹介されています。

EMILYというてんかん発作を記録できるアプリの紹介や、レノックス・ガストー症候群の専門施設一覧もあります。

・てんかん for School  学校の先生と保護者のためのてんかん情報サイト  「てんかん」という病気がある子どもが、安全に安心して園・学校生活を送ることができるように、知っておいていただきたいことをご紹介するサイトです。 保護者向けのツールとして、病気のことを先生に知らせる手紙例、病気の現状報告・発作時に必要な情報、学校での発作について記録をお願いする用紙など、保護者と先生との信頼関係作りに使える書式がダウンロードできます。


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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の​専門外来・​専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・東京医科歯科大学 希少疾患先端医療センター 結節性硬化症診療チーム を追加しました。

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【医療関連リンクを更新しました】 TSC関連ページの書籍に、 ・突然破裂する腎臓の怖い病気 腎血管筋脂肪腫 何の誘因もなく、ある日突然腎臓が破裂して大出血を起こす。この現実をあなたは理解できるか (ブイツーソリューション 2020年7月3日発行 波多野 孝史 (著)) を追加しました。

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