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結節性硬化症の医療費助成制度に関するアンケートご協力のお願い

会員の皆様にはすでにメールでお知らせをしておりますが、日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会」が、TSC患者・家族の医療費助成制度(小児慢性特定疾病医療費助成・指定難病医療費助成)の取得状況について、実態を把握するためのアンケートを実施しております。


すでに60名以上の回答をいただいております。迅速なご協力をいただき大変励みになっております。ありがとうございます!!



現在、国が把握しているTSCのデータは受給者証を取得されている方に限られており、実際の患者さんの状況が十分に反映されていない可能性があります。皆さまのご回答が、今後のTSC医療・支援体制の改善につながる貴重なデータとなります。


アンケートは匿名で、所要時間は3〜5分程度です。

TSCのお子さんが複数いらっしゃる場合は、お一人ずつご回答いただけますと幸いです。


▼アンケートはこちら


回答締め切り:【6月30日(火)】


お忙しいところ恐れ入りますが、ぜひご協力をよろしくお願いいたします。



日本結節性硬化症学会

ファミリーネット委員会

 
 
 

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結節性硬化症 予後
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