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第14回日本結節性硬化症学会学術総会＆TSC Family Day　参加申し込み開始！

第14回日本結節性硬化症学会学術総会並びにファミリーネットイベント「TSC Week ＆ Family Day」の参加申込みが開始されました！


※現地個別相談は限定５家族、Family Dayは定員80名となっております。どちらも先着順ですのでご希望の方はお早めにお申し込みください！


申込みはこちらから





詳しくはイベントページでご確認ください。



 
 
 

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令和8年熊本地震のお見舞い

日本結節性硬化症学会　会員各位 結節性硬化症の患者さま、ご家族の皆様へ 令和8年7月28日、熊本県を中心とする地域で発生した大規模な地震により亡くなられた方々のご冥福をお祈りし、ご遺族の皆様に心よりお悔やみ申し上げます。また、被災された皆様に心からお見舞い申し上げます。 報道等から、家屋の倒壊、土砂災害、停電・断水、交通の途絶、避難生活など、厳しい状況がうかがえます。会員の皆様におかれましては、被

 
 
 
TSC医療費助成アンケート結果を公開しました

日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会では、2026年6月に結節性硬化症の患者さん・ご家族を対象に、医療費助成制度に関するアンケートを実施致しました。ご協力をいただいた128名の皆様に、心より感謝申し上げます。 今回のアンケートで、回答者のうち62.5％が医療費助成の受給者証を保有している一方で、残りの約3分の1の方は取得していない、あるいは途中で更新をやめていることがわかりました。また、「子

 
 
 

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結節性硬化症　予後
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