令和8年熊本地震のお見舞い

日本結節性硬化症学会　会員各位

結節性硬化症の患者さま、ご家族の皆様へ

令和8年7月28日、熊本県を中心とする地域で発生した大規模な地震により亡くなられた方々のご冥福をお祈りし、ご遺族の皆様に心よりお悔やみ申し上げます。また、被災された皆様に心からお見舞い申し上げます。

報道等から、家屋の倒壊、土砂災害、停電・断水、交通の途絶、避難生活など、厳しい状況がうかがえます。会員の皆様におかれましては、被災された方々のため、日々ご尽力されていることと存じます。くれぐれもご自愛のうえ、被災された皆様のお力になっていただきますようお願い申し上げます。

被災された結節性硬化症の患者さま、ご家族の皆様の健康と安全を心より祈念しております。

災害時に特に注意していただきたい点を、以下にまとめました。

① 結節性硬化症随伴疾患に対し、アフィニトールもしくはラパリムス（内服薬）による治療を受けられている患者さまへ

アフィニトールやラパリムスを服用されていると、体内の免疫機能が低下し、新型コロナウイルス感染症やインフルエンザに感染すると重症化するリスクがあります。患者さまおよびご家族の方は、マスクを着用するとともに、体温の測定や全身状態の観察を行ってください。

発熱や咳などの呼吸器症状、下痢や腹痛などの消化器症状などが認められた時は、一時的に服用を休止し、近くの医療スタッフに相談してください。

② 抗てんかん薬を服用されている患者さまへ

てんかんに対する抗てんかん薬の服用はとても大切です。抗てんかん薬を中止するとてんかん発作が悪化する恐れがあるため、継続して服用しなければなりません。そのため抗てんかん薬の残りがどれだけあるかを確認してください。もし残薬が少ない場合は、近くの医療スタッフに相談してください。

③ 医療スタッフへの相談が困難な場合

近くに医療スタッフがいない場合や患者さまの発達障がい等を理由に避難所への入所を断られた場合などは、遠慮なく日本結節性硬化症学会事務局、ファミリーネット委員会（jstscfn@gmail.com）へご相談ください。

④ 参考情報

「災害時の発達障害児・者支援サイト」は、支援する立場の人たち向けのサイトですが、参考になる情報が掲載されています。以下をご参照ください。

日本結節性硬化症学会は、患者さま・ご家族の皆様に寄り添い、必要な支援を継続してまいります。

日本結節性硬化症学会

※本記事は日本結節性硬化症学会より転載許可を受け掲載しています

TSC