TSC医療費助成アンケート結果を公開しました
日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会では、2026年6月に結節性硬化症の患者さん・ご家族を対象に、医療費助成制度に関するアンケートを実施致しました。ご協力をいただいた128名の皆様に、心より感謝申し上げます。
今回のアンケートで、回答者のうち62.5％が医療費助成の受給者証を保有している一方で、残りの約3分の1の方は取得していない、あるいは途中で更新をやめていることがわかりました。また、「子ども医療費助成があるから（申請は）必要ないと思った」「制度を知らなかった」「方法がわからなかった」などの理由で、必要な情報に十分たどり着けていない方々がいらっしゃる現状も見えてきました。
制度を知るきっかけとして最も多かったのは「主治医から勧められた」でした。制度について詳しい説明を受けた方ほど取得率が高く、医療者からの情報提供が、患者さん・ご家族を必要な支援につなぐ大きなきっかけになっていることがうかがえます。
ここで皆様に知っておいていただきたいことがあります。受給者証を取得すると、患者が医療費助成が受けられるようになると同時に、難病データベースへ患者の情報が登録されます。データベースの充実（=なるべく多くの方の医療証取得）こそ、TSCの実態把握や研究の推進、新しい治療法の開発等、将来のTSC医療の発展の基盤となります。
尚、TSCの重症度基準を満たさない方でも、エベロリムス（商品名：アフィニトール）を使用している場合、「軽症高額該当」により指定難病医療費助成の対象となることがあります。一度主治医や自治体窓口に確認してみることをおすすめ致します。
また、自由記述欄では、「毎年の更新手続きが負担」「診断書の準備や書類作成が大変」といった声も多く寄せられ、継続しやすい制度のあり方について考えていく必要があることがわかりました。ファミリーネット委員会としても、他の患者団体とも連携しながら、患者さん・ご家族の負担軽減につながる取り組みができないか模索していきたいと考えております。
今回の結果から、医療費助成制度について「知っていること」、そして必要な方へ適切に情報が届くことの重要性が改めて明らかになりました。本課題は患者さん・ご家族のみならず、日頃からTSC診療に携わる医療者の皆さまと共有すべき重要な課題であると考えております。
ぜひ詳細な結果をご覧いただけますと幸いです。
小児慢性特定疾病情報センター「結節性硬化症」
難病情報センター「結節性硬化症」
こどもの公費ガイド（小児慢性医療費助成をわかりやすく紹介しています）
▼アンケート結果は下記よりご確認ください。
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