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更新情報

・ノバルティス、結節性硬化症の治療薬として、mTOR阻害剤 「アフィニトール®」の適応拡大承認を取得(ノバルティスファーマ)

・「アフィニトール」、てんかんにも使用可能に　ノバルティス（日刊薬業）


 
 
 

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結節性硬化症の医療費助成制度に関するアンケートご協力のお願い

会員の皆様にはすでにメールでお知らせをしておりますが、日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会」が、TSC患者・家族の医療費助成制度（小児慢性特定疾病医療費助成・指定難病医療費助成）の取得状況について、実態を把握するためのアンケートを実施しております。 すでに60名以上の回答をいただいております。迅速なご協力をいただき大変励みになっております。ありがとうございます！！ 現在、国が把握しているTS

 
 
 
【お知らせ】てんかん発作時の経鼻投与薬「スピジア」の学校等での取り扱いについて

先日、てんかん発作時のレスキュー薬である「スピジア（一般名：ジアゼパム点鼻液）」について、学校や施設等において、教職員等による緊急時の投与が可能である旨の通知が発出されました。 教職員等の医療従事者以外の者が投与を行うためには、安全確保のため、主に以下の要件を満たす必要があります。 【学校等で投与するための主な要件】 主治医からの「指示書」の提出 （具体的な投与条件が記載されたもの） 保護者からの

 
 
 

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結節性硬化症　予後
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