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TSC国際学会に参加される患者・家族のみなさんへ

TSC国際学会3日目(9/15)に行われるファミリープログラムの追加企画のお知らせです。

当日お昼休みを利用して、患者・家族のみなさんとランチ交流会を開催いたします。交流会の参加費は無料です。軽食をこちらで用意しますのでお気軽にいらしてください。

申し込み先着順、25名の定員となります。定員になり次第募集を締め切らせていただきますので、お早めにお申し込みをお願いします。

みなさんのご参加お待ちしています!

【定員となりましたので参加受付は終了しております】


 
 
 

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結節性硬化症の医療費助成制度に関するアンケートご協力のお願い

会員の皆様にはすでにメールでお知らせをしておりますが、日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会」が、TSC患者・家族の医療費助成制度(小児慢性特定疾病医療費助成・指定難病医療費助成)の取得状況について、実態を把握するためのアンケートを実施しております。 すでに60名以上の回答をいただいております。迅速なご協力をいただき大変励みになっております。ありがとうございます!! 現在、国が把握しているTS

 
 
 
【お知らせ】てんかん発作時の経鼻投与薬「スピジア」の学校等での取り扱いについて

先日、てんかん発作時のレスキュー薬である「スピジア(一般名:ジアゼパム点鼻液)」について、学校や施設等において、教職員等による緊急時の投与が可能である旨の通知が発出されました。 教職員等の医療従事者以外の者が投与を行うためには、安全確保のため、主に以下の要件を満たす必要があります。 【学校等で投与するための主な要件】 主治医からの「指示書」の提出 (具体的な投与条件が記載されたもの) 保護者からの

 
 
 

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結節性硬化症 予後
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