更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・東京医科歯科大学 希少疾患先端医療センター 結節性硬化症診療チーム を追加しました。
2020年8月26日
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第８回日本結節性硬化症学会学術総会＆TSCFamily Day 参加申し込み開始！
【イベントページを更新しました】 第８回日本結節性硬化症学会学術総会並びにTSCFamily Dayの参加申し込みが開始されました！ 今回の学術総会は例年と参加方法が異なり、事前にWEBでの参加登録・クレジットカード等での参加費のお支払いが必要となります。９/１２（土）学術...
2020年8月20日
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更新情報
【医療関連リンクを更新しました】 ＴＳＣ関連ページの書籍に、 ・突然破裂する腎臓の怖い病気 腎血管筋脂肪腫 何の誘因もなく、ある日突然腎臓が破裂して大出血を起こす。この現実をあなたは理解できるか （ブイツーソリューション 2020年7月3日発行 波多野 孝史 (著)）...
2020年8月12日
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【ニュースページを更新しました】 ラジオＮＩＫＫＥＩ 6/16放送 「難治てんかんに対するケトン食療法の現状と課題」 静岡てんかん・神経医療センター 病院長 高橋 幸利 先生
2020年7月1日
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更新情報
【医療関連リンクを更新しました】 ● Medical Note 結節性硬化症による腎血管筋脂肪腫（腎AML）とは ● Medical Note 腎血管筋脂肪腫（腎AML）の治療 ● Medical Note 腎血管筋脂肪腫（腎AML）における凍結療法 を追加しました。
2020年4月1日
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第8回日本結節性硬化症学会学術総会のお知らせ
【医療関連ページを更新しました】 TSC関連ページに、 ・第８回日本結節性硬化症学会学術総会（2020年9月12日 聖隷浜松病院） のホームページを追加しました。
2020年3月12日
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【医療関連リンクを更新しました】 ● Medical Note 結節性硬化症とは——年齢とともに変化する症状を解説 を追加しました。
2020年3月6日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門医・専門外来がある病院に、 ★ 群馬大学医学部附属病院 結節性硬化症(TSC)院内診療連携 を追加しました。
2020年2月12日
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TSCセミナー＆ファミリーミーティング2020 開催のお知らせ
【サロンイベントページを更新しました】 名古屋エリア茶話会・医療相談会の2020年開催が決定しました！ TSCセミナー＆ファミリーミーティング 日時：2020年3月7日（土）10:00～16:00（9:30より受付開始） 会場：藤田医科大学 大学3号館４階（愛知県豊明市）...
2020年1月25日
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【ニュースページを更新しました】 ・ エーザイ、抗てんかん剤「フィコンパ」が日本で部分てんかん単剤療法および小児適応と新規剤形追加の承認取得 （日本経済新聞） フィコンパの単剤・4歳以上の小児が適応追加となり、細粒剤も発売されました。
2020年1月24日
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おしゃべりプチ会in岡崎を開催しました
【サロン活動報告ページを更新しました】 1/14（土）に開催しました、おしゃべりプチ会in岡崎の報告をＵＰしました。ご参加くださったみなさん、ありがとうございました！
2020年1月20日
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TSCセミナー＆ファミリーミーティング 開催予告！
【サロンイベントページを更新しました】 2020年の茶話会・医療相談会はいつもより少し早く、春に開催することになりました！ 聖隷浜松病院の岡西先生から結節性硬化症とてんかん・エベロリムスについての講演など、今年は新しいプログラムも企画しています！例年通り専門医の先生を囲んで...
2020年1月11日
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TSC心横紋筋腫エキスパートオピニオンコンセンサス(第1版)のご案内
【医療関連リンクページを更新しました】 日本結節性硬化症学会より「結節性硬化症における新生児心横紋筋腫によるエマージェンシーに対するエベロリムス治療エキスパートオピニオンコンセンサス(第1版)」が作成・公開されました。
2019年12月6日
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「おしゃべりプチ会in岡崎」開催のお知らせ
【サロンイベントページを更新しました】 2020年最初のプチ会が決まりました。今回は初めて、岡崎市で開催します♪ ゴルフ場の一室をお借りして、みなさんで近況報告や最新情報の交換など、患者・家族同士で楽しくおしゃべりしたいと思います。...
2019年11月30日
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行動療法勉強会＆おしゃべりプチ会を開催しました
【サロン活動報告ページを更新しました】 11/17（日）愛知県日進市で開催しました行動療法勉強会＆おしゃべりプチ会の報告をＵＰしました。ご参加くださったみなさん、ありがとうございました！
2019年11月20日
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「行動療法勉強会＆おしゃべりプチ会」を開催します
【サロンイベントページを更新しました】 2019年11月17日（日）、愛知県日進市で「行動療法勉強会＆おしゃべりプチ会」を開催します！ 結節性硬化症の患者家族の大きな悩みのひとつであるＴＡＮＤ。そこで今回は、NPO法人 発達・心理相談センター...
2019年10月12日
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プチ会のお知らせ
【サロンイベントページを更新しました】 2019年11月17日（日）に、愛知県日進市でプチ会を計画中です。 日頃抱えている悩みや疑問などを話したり、9/15に金沢で開催された第7回日本結節性硬化症学会学術総会の内容報告など、みなさんと楽しくおしゃべりできたらと思っています...
2019年9月30日
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【ニュースページを更新しました】 ・カメラを手に、難病の娘の「今」を写真に（ノバルティスファーマ）
2019年8月28日
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更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・ノーベルの鼓膜穿孔治療薬、9月にも承認へ 第一部会（日刊薬業） ・薬食審・第一部会 新薬３製品の承認了承 初の鼓膜穿孔治療薬登場へ（ミクスOnline） 厚生労働省は1日、薬事・食品衛生審議会医薬品第一部会を開催し、ノバルティス...
2019年8月1日
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更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・薬食審 ８月１日に第一部会 初の鼓膜穿孔治療薬など審議へ（ミクスOnline） ＞【報告予定品目】（カッコ内は一般名、申請企業名） 報告品目は、医薬品医療機器総合機構（PMDA）の審査段階で承認して差し支えないとされ、部会では審議せず、...
2019年7月19日
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