令和6年能登半島地震のお見舞い

日本結節性硬化症学会　会員各位

結節性硬化症の患者様、ご家族の皆様へ

令和6年1月1日午後4時10分頃に、石川県能登地方を震源とする大きな地震により亡くなられた方のご冥福をお祈りし、ご遺族の方にお悔やみ申し上げます。また被災された皆様に心からお見舞い申し上げます。

この地震に伴う大規模な土砂崩れや家屋の倒壊、津波、停電、断水、寒さなど厳しい状況が伺えます。会員の皆様におかれましては、被災された方々のため、日々ご尽力されていらっしゃることと存じます。くれぐれもご自愛のうえ、被災された皆様のお力になっていただきますようお願い申し上げます。

被災された皆様のご無事を心より祈念しております。

被災地の一日も早い復興と皆様のご健康を心からお祈り申し上げます。

被災された結節性硬化症の患者様やご家族様の安全や安心を高めるための情報や対策を以下に示します。

①結節性硬化症随伴疾患に対し、アフィニトールもしくはラパリムス（内服薬）による治療を受けられている患者さんへ

アフィニトールやラパリムスを服用していると、体内の免疫能が低下し、新型コロナウィルス感染症やインフルエンザに感染すると重症化するリスクがあります。患者さんおよびご家族の方はマスクを着用するともに、体温の測定や全身状態の観察を行ってください。

発熱や咳などの呼吸器症状、下痢や腹痛などの消化器症状などが認められた時は、一時的に服用を休止し、近くの医療スタッフに相談してください。

②抗てんかん薬服用されている患者さんへ

てんかんに対する抗てんかん薬の服用はとても大切です。抗てんかん薬を中止するとてんかん発作が増悪するため、継続して服用しなければなりません。そのため抗てんかん薬の残りがどれだけあるかを確認してください。もし残薬が少ない場合は、近くの医療スタッフに相談してください。

近くに医療スタッフがいない場合や患者さんの発達障がい等を理由に避難所への入所を断られた場合などは、遠慮なく下記までご相談ください。

日本結節性硬化症学会事務局、ファミリーネット委員会

TSつばさの会

なお「災害時の発達障害児・者支援サイト」は、支援する立場の人たち向けのサイトですが、参考になる情報が掲載されています。以下をご参照ください。

日本結節性硬化症学会

※本記事は日本結節性硬化症学会より転載許可を受け掲載しています

TSC