ファミリーネット委員会よりJTSRIM一時休止のお詫びとナナカラへの移行のご案内
- TSC SALON CHUBU事務局
- 2022年5月12日
- 読了時間: 2分
JTSRIMにご登録をいただいている患者・家族の皆様へ
日本結節性硬化症学会からのアナウンスの通り、残念ながら5月末を持ち結節性硬化症レジストリ（JTSRIM）を一時休止することになりました。皆様には、登録に際してのご自身のお時間・お手間のみならず、主治医への登録依頼等、種々ご協力をいただきました。それにも関わらず、結果的にこのようにご不便・ご迷惑をおかけすることとなり、大変心苦しく思っております。この場を借りて深くお詫びを申し上げます。
JTSRIＭについて
休止期間中（再開時期未定）、JTSRIMにはログイン不可となりますので、自身の記録へのアクセス、新規情報入力ができなくなってしまいます。また、今まで記録したものをデータとしてダウンロードすることはできません。お手数をお掛け致しますが、連携医師に入力していただいた検査結果など必要な記録については、5月31日（火）までに スクリーンショットを撮る（スマホ、PC可）、画面を印刷するなどの方法（PCのみ可）で、各自お手元に保存していただきたくよろしくお願いいたします。
nanacaraについて
個人健康データ管理については、JTSRIMに代わり、nanacara（ナナカラhttps://pa.nanacara.jp/）アプリをご利用いただくことを推奨いたします。すでにご利用になっている方もいらっしゃると思いますが、てんかん発作の症状と服薬履歴の記録が手軽に行える無償アプリです。
こちらよりダウンロードが可能です。
＜iPhone＞
＜android＞
nanacaraはてんかん以外にも使える？
nanacaraは今まではてんかん記録に特化していましたが、6月中に新しくメモ機能が加わることになりました。この機能を使うと、TSC患者・家族の皆様においては、腎臓・皮膚・肺・心臓・TAND等の項目ごとに、柔軟に検査結果の記録等をすることが可能となる予定です。例えば、医師に伝えたい日常の症状を自由に書き込み・保存、診療内容を書き込み・保存、検査結果などの画像もメモ機能にアップロードして保管できるようになります。
nanacaraの説明会（ウェブ）5月29日（日）19：00－20：00 nanacaraの利用方法について、下記の通りウェブセミナーを開催致しますので、下記リンクより是非ご参加ください。（申し込み不要です）
JTSRIMの休止により、せっかくご登録いただいた皆様には大変なご不便とご迷惑をおかけしますこと心よりお詫び申し上げます。nanacaraへの移行を含め、ご理解をいただきたくよろしくお願い致します。
ご質問がございましたら、 jstscfn@gmail.com宛にご連絡をお願い致します。
2022年5月12日
ファミリーネット委員会一同
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