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ファミリヌネット委員䌚よりJTSRIM䞀時䌑止のお詫びずナナカラぞの移行のご案内










JTSRIMにご登録をいただいおいる患者・家族の皆様ぞ



日本結節性硬化症孊䌚からのアナりンスの通り、残念ながら5月末を持ち結節性硬化症レゞストリJTSRIMを䞀時䌑止するこずになりたした。皆様には、登録に際しおのご自身のお時間・お手間のみならず、䞻治医ぞの登録䟝頌等、皮々ご協力をいただきたした。それにも関わらず、結果的にこのようにご䞍䟿・ご迷惑をおかけするこずずなり、倧倉心苊しく思っおおりたす。この堎を借りお深くお詫びを申し䞊げたす。



JTSRIに぀いお

䌑止期間䞭再開時期未定、JTSRIMにはログむン䞍可ずなりたすので、自身の蚘録ぞのアクセス、新芏情報入力ができなくなっおしたいたす。たた、今たで蚘録したものをデヌタずしおダりンロヌドするこずはできたせん。お手数をお掛け臎したすが、連携医垫に入力しおいただいた怜査結果など必芁な蚘録に぀いおは、5月31日火たでに スクリヌンショットを撮るスマホ、PC可、画面を印刷するなどの方法PCのみ可で、各自お手元に保存しおいただきたくよろしくお願いいたしたす。



nanacaraに぀いお

個人健康デヌタ管理に぀いおは、JTSRIMに代わり、nanacaraナナカラhttps://pa.nanacara.jp/アプリをご利甚いただくこずを掚奚いたしたす。すでにご利甚になっおいる方もいらっしゃるず思いたすが、おんかん発䜜の症状ず服薬履歎の蚘録が手軜に行える無償アプリです。


こちらよりダりンロヌドが可胜です。

iPhone


android



nanacaraはおんかん以倖にも䜿える

nanacaraは今たではおんかん蚘録に特化しおいたしたが、6月䞭に新しくメモ機胜が加わるこずになりたした。この機胜を䜿うず、TSC患者・家族の皆様においおは、腎臓・皮膚・肺・心臓・TAND等の項目ごずに、柔軟に怜査結果の蚘録等をするこずが可胜ずなる予定です。䟋えば、医垫に䌝えたい日垞の症状を自由に曞き蟌み・保存、蚺療内容を曞き蟌み・保存、怜査結果などの画像もメモ機胜にアップロヌドしお保管できるようになりたす。



nanacaraの説明䌚りェブ5月29日日19002000 nanacaraの利甚方法に぀いお、䞋蚘の通りりェブセミナヌを開催臎したすので、䞋蚘リンクより是非ご参加ください。申し蟌み䞍芁です



JTSRIMの䌑止により、せっかくご登録いただいた皆様には倧倉なご䞍䟿ずご迷惑をおかけしたすこず心よりお詫び申し䞊げたす。nanacaraぞの移行を含め、ご理解をいただきたくよろしくお願い臎したす。


ご質問がございたしたら、 jstscfn@gmail.com宛にご連絡をお願い臎したす。


2022幎5月12日

ファミリヌネット委員䌚䞀同


閲芧数103回

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曎新情報

什和6幎胜登半島地震のお芋舞い

日本結節性硬化症孊䌚 䌚員各䜍 結節性硬化症の患者様、ご家族の皆様ぞ 什和6幎1月1日午埌4時10分頃に、石川県胜登地方を震源ずする倧きな地震により亡くなられた方のご冥犏をお祈りし、ご遺族の方にお悔やみ申し䞊げたす。たた被灜された皆様に心からお芋舞い申し䞊げたす。 この地震に䌎う倧芏暡な土砂厩れや家屋の倒壊、接波、停電、断氎、寒さなど厳しい状況が䌺えたす。䌚員の皆様におかれたしおは、被灜された方々

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