JTSRIMについてのアンケートのお願い

結節性硬化症患者・家族の皆様

アンケートへのご協力のお願い

2020年12月に運営開始したJTSRIMについてご存知ですか。

JTSRIMとは、TSC患者の個人健康記録とレジストリを兼ね備えたアプリです。

詳細は下記リンク参照

今回は皆様のJTSRIMのご利用状況につき調査を行うことになりました。

TSCは生涯を通して、複数の科で継続したモニタリングが必要となります。

JTSRIMを利用すると、経年的な健康記録を集積、また連携した医師と共有できるとい

うメリットが患者・家族にあります。

利用状況と合わせて、今後より使いやすくしてゆけるよう、改善してほしい点等、率直なご意見をお聞かせください。

また、JTSRIMをよく知らない、まだ登録できていないという方にも、現状についてご回答をいただけると幸いです。

皆様のご回答をお待ちしております。

日本結節性硬化症学会

ファミリーネット委員会

アンケートは下記よりアクセスください。

TSC