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お知らせ

更新日:2022年11月16日

【訃 報】


結節性硬化症当事者の林香織さんが11月3日にご逝去されました。(享年42)


香織さんとの出会いは、10年前に中部で茶話会を立ち上げたときでした。素敵な笑顔の優しそうな女性、というのが第一印象でした。


香織さんは長年に渡りTSCの当事者として、患者同士が繋がるように東京や名古屋でいくつもの集まりを計画し実践されました。また、TSCが社会にもっともっと認識されるよう、ご自身の手記を出版するなど数々の取り組みをされ、本当にパワフルな女性でした。

今までどれだけ多くの仲間が彼女の頑張りと強さに励まされてきたことでしょう。


香織さんと出会うことができて、本当によかったです。her memory is a treasure.心よりお悔やみ申し上げます。



また今回、ご家族様よりTSC学会ファミリーネットと中部サロンに、活動へのご寄付を頂戴いたしました。

香織さんの遺志を受け継ぎ、患者会としてこれからも頑張っていきたいと思います。




令和4年11月

日本結節性硬化症学会ファミリーネット

TSC SALON CHUBU




林香織さんの著書

七色の足跡 難病「結節性硬化症」と生きる


amebaブログ

七色の足跡(難病結節性硬化症と生きる)


オカリナ吹きのキキ




名古屋エリア医療相談会・茶話会(2015,2017)


(本記事の掲載に関しては、ご遺族の許可を得ています)






 
 
 

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結節性硬化症 予後
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