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お知らせ

日本結節性硬化症学会HPにレジストリシステム(JTSRIM)の紹介動画が掲載されました。

JTSRIMは複数施設にまたがる診療情報を、⾼いセキュリティで保護されたクラウド上に⼀本化し、TSC患者さんとその家族も⾃⾝のスマートフォンなどを通じて症状経過を⼊⼒したり、診療情報にアクセスできるシステムです。主治医もリアルタイムで情報を共有できるようになるため、より適切に検査・治療を受けられるようになり、TSC診療の質そのものが向上する仕組みです。

2020年12月末~開始の予定です。ぜひご覧ください。


JTSRIM紹介動画(患者家族用)


JTSRIMパンフレット


 
 
 

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【お知らせ】てんかん発作時の経鼻投与薬「スピジア」の学校等での取り扱いについて

先日、てんかん発作時のレスキュー薬である「スピジア(一般名:ジアゼパム点鼻液)」について、学校や施設等において、教職員等による緊急時の投与が可能である旨の通知が発出されました。 教職員等の医療従事者以外の者が投与を行うためには、安全確保のため、主に以下の要件を満たす必要があります。 【学校等で投与するための主な要件】 主治医からの「指示書」の提出 (具体的な投与条件が記載されたもの) 保護者からの

 
 
 

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結節性硬化症 予後
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