日本結節性硬化症学会ＨＰにレジストリシステム(JTSRIM)の紹介動画が掲載されました。
JTSRIMは複数施設にまたがる診療情報を、⾼いセキュリティで保護されたクラウド上に⼀本化し、TSC患者さんとその家族も⾃⾝のスマートフォンなどを通じて症状経過を⼊⼒したり、診療情報にアクセスできるシステムです。主治医もリアルタイムで情報を共有できるようになるため、より適切に検査・治療を受けられるようになり、TSC診療の質そのものが向上する仕組みです。
2020年12月末～開始の予定です。ぜひご覧ください。
JTSRIM紹介動画（患者家族用）
JTSRIMパンフレット