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・難病と生きる娘 「希少疾患」の実情知って(NHK NEWS WEB)​

患者数が少なく治療法もない「希少疾患」の実情を知ってもらおうという催しが埼玉県飯能市で開かれました。患者や家族が治療薬の開発がなかなか進まないことへの不安などを訴えるとともに、難病の娘が懸命に生きる姿を捉えた写真などを通じて、地域や社会の支えが必要だと呼びかけました。今回の催しを開いた団体の代表、和田さんの長女は「結節性硬化症」です。


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結節性硬化症 予後
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