更新情報サロン運営委員2019年2月18日読了時間: 1分【ニュースページを更新しました】 ・難病と生きる娘 「希少疾患」の実情知って(NHK NEWS WEB) 患者数が少なく治療法もない「希少疾患」の実情を知ってもらおうという催しが埼玉県飯能市で開かれました。患者や家族が治療薬の開発がなかなか進まないことへの不安などを訴えるとともに、難病の娘が懸命に生きる姿を捉えた写真などを通じて、地域や社会の支えが必要だと呼びかけました。今回の催しを開いた団体の代表、和田さんの長女は「結節性硬化症」です。
更新情報【医療関連リンクを更新しました】 TSC関連ページの書籍に、 ・突然破裂する腎臓の怖い病気 腎血管筋脂肪腫 何の誘因もなく、ある日突然腎臓が破裂して大出血を起こす。この現実をあなたは理解できるか (ブイツーソリューション 2020年7月3日発行 波多野 孝史 (著))...