

オンラインプチ会について
5/15(日)開催予定の第2回オンラインプチ会「エベロリムスとてんかん」の申し込みは、5/8(日)で締め切りとさせていただきます。 参加の申し込み頂いている方には、13日にZoomリンクを送信する予定です。まだ参加費の送金がお済みでない方におかれましては、お早めにお願いいた...
2022年5月5日
更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・高知大学医学部附属病院 結節性硬化症診療連携チーム(高知TSCチーム) を追加しました。
2022年5月4日
ウクライナのTSC患者会への支援(クラウドファンディング報告2)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 4月24日22:30に目標20万円を達成し、4月30日23時時点で合計234,000円をご支援いただき、無事クラウドファンディング「TSCウクライナ患者会#TSCunited4Ukraine」プロジェクト終了を...
2022年5月1日
ウクライナのTSC患者会への支援(クラウドファンディング報告)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 この度はたくさんの方からクラウドファンディングにご協力とご支援をいただき、4月24日(日)付で目標の20万円を達成致しました! https://readyfor.jp/projects/91327...
2022年4月25日


5/15(日)のオンラインプチ会について
5/15開催予定のオンラインプチ会は、「エベロリムスとてんかん」をテーマとして、聖隷浜松病院の藤本礼尚先生にご講演をいただき、そのあと実際に内服している方の経験や内服を検討している方からの疑問など、患者家族で座談会を行います。...
2022年4月22日
ウクライナのTSC患者会への支援(クラウドファンディング中間報告2)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 現在多くの皆様に応援いただいている「TSCウクライナ患者会 #TSCunited4Ukraine」 のクラウドファンディングの挑戦が、残り15日を切りました。すでに25名の方からご支援いただき、目標20万円のう...
2022年4月15日
更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・徳島大学病院 結節性硬化症ボード(TSCボード) を追加しました。
2022年4月11日







