

5/15(日)のオンラインプチ会について
5/15開催予定のオンラインプチ会は、「エベロリムスとてんかん」をテーマとして、聖隷浜松病院の藤本礼尚先生にご講演をいただき、そのあと実際に内服している方の経験や内服を検討している方からの疑問など、患者家族で座談会を行います。...
2022年4月22日
ウクライナのTSC患者会への支援(クラウドファンディング中間報告2)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 現在多くの皆様に応援いただいている「TSCウクライナ患者会 #TSCunited4Ukraine」 のクラウドファンディングの挑戦が、残り15日を切りました。すでに25名の方からご支援いただき、目標20万円のう...
2022年4月15日
更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・徳島大学病院 結節性硬化症ボード(TSCボード) を追加しました。
2022年4月11日
ウクライナのTSC患者会への支援(クラウドファンディング中間報告)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 クラウドファンディング開始から10日が経ち、4月4日(月)10時時点で95,000円達成しました。 https://readyfor.jp/projects/91327...
2022年4月4日


ウクライナのTSC患者会への支援:クラウドファンディング始動のお知らせ
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 ご報告の通り、皆様からのご協力で合計520,000円の寄付が集まりました。 3月17日付でETSC(ヨーロッパTSC患者連合)への2回目の海外送金を無事完了することができました。...
2022年3月24日
ウクライナのTSC患者会への支援(報告)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 50万円達成後も滑り込みでのご支援をいただき、合計で520,000円の寄付が集まりました。 前回の223,000円に続き、3月17日付で297,000円(2254.53 EUR)を海外送金致しました。...
2022年3月18日
ウクライナのTSC患者会への支援(中間報告2)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 本日残りの87,000円を全額支援したいとのお申し出をいただき、早くも50万円を達成することができました! ご協力をいただいた皆様、本当にありがとうございました。 重ね重ね心から感謝申し上げます。...
2022年3月15日