

お知らせ
【訃 報】 結節性硬化症当事者の林香織さんが11月3日にご逝去されました。(享年42) 香織さんとの出会いは、10年前に中部で茶話会を立ち上げたときでした。素敵な笑顔の優しそうな女性、というのが第一印象でした。 香織さんは長年に渡りTSCの当事者として、患者同士が繋がるよう...
2022年11月16日
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更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・UCBジャパン 抗てんかん薬・Brivaracetam 23年に国内申請予定 ・大麻から難病治療薬、月末にも国内治験へ…法改正で医薬品使用を認める方針 ※記事中の「三つの難病患者」は、ドラベ症候群、レノックス・ガストー症候群、結節性硬化症です。
2022年10月19日
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お知らせ
リヴァノヴァ株式会社様より、てんかんのWEB講演会のご案内をいただきましたので掲載いたします。難治性てんかん治療や迷走神経刺激療法など幅広いお話が聞ける患者家族向けの講演会ですので、ご興味のある方はぜひご参加ください。参加無料、事前申込不要、当日に下記参加URLをクリックす...
2022年9月29日
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第10回学術総会&FamilyDayについて
第10回日本結節性硬化症学会学術総会(9月18日鳥取県米子市・ハイブリッド開催)の参加登録についてお知らせです。 現地参加の参加登録締め切りは、8月28日(日)までとなっております。 現地ご予定の方はお早めに下記学術総会HPより手続きをお願いいたします。...
2022年8月19日
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更新情報
【ニュースページを更新しました】 てんかん重積状態の治療剤ミダゾラム(ブコラム)口腔用液が保育所・幼稚園・学校の教職員等でも使えるようになりました。 ・武田薬品 てんかん発作時の教職員等の「ブコラム口腔用液」投与で情報提供 文科省等の事務連絡に対応(ミクスonline)
2022年7月27日
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第10回学術総会における個別相談のお知らせ
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 2022年9月18日(日)に開催される第10回学術総会(鳥取県米子市)において、患者・家族の参加者を対象とする個別相談を行います。 現地・リモート参加どちらでも対応可能です。(リモートの場合はzoomで現地の先...
2022年7月17日
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TSC Weekの内容が決まりました!
【イベントページを更新しました】 ファミリーデーの申し込み者限定で、9/20~21にyoutube配信するTSC動画の内容が決定しました! 9/20 皮膚症状全般 金田 眞理 先生(大阪大学医学部附属病院皮膚科) 9/21 SEGA入門 市川 智継...
2022年7月12日
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