

TSC Global Awareness Day in Japan 追加情報
【イベントページを更新しました】 本日5月15日は、TSC Global Awareness Day!世界結節性硬化症の日です! 学会のホームページ等でもご案内をしておりますが、今回日本でも初めてのTSC Global Awareness Dayイベントを開催いたします。...
2023年5月15日


TSC Global Awareness Day in Japan 参加登録を開始しました
【イベントページを更新しました】 5月28日(日)に日本結節性硬化症学会ファミリーネット主催で開催する「TSC Global Awareness Day in Japan」の参加登録を開始しました! 詳しくはチラシをご覧ください。...
2023年5月3日


TSC Global Awareness Day in JAPAN 開催のお知らせ
【イベントページを更新しました】 TSC Global Awareness Dayをご存知ですか?毎年5月15日は世界結節性硬化症の日で、世界中でTSC患者会を中心に啓発イベントが行われています。 今回、日本でも初めて患者家族向けのイベント「TSC Global...
2023年4月7日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・「はよ戻ってきなさい!」難病の娘にもらった力 68歳が進む芸人道(朝日新聞デジタル)
2023年3月18日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・GW Pharma、カンナビジオール内用液「GWP42003―P」の第3相臨床試験で最初の患者に投与されたことを発表(PR TIMES )
2022年12月15日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 「その時その時の自分の思いを自然に絵の中に表していたのでは」21歳の若さで亡くなった深澤和司さんの個展 30日まで開催(UTYテレビ山梨) ※山梨の結節性硬化症患者の男性が生前描かかれた作品で個展を開催されました
2022年11月29日


お知らせ
【訃 報】 結節性硬化症当事者の林香織さんが11月3日にご逝去されました。(享年42) 香織さんとの出会いは、10年前に中部で茶話会を立ち上げたときでした。素敵な笑顔の優しそうな女性、というのが第一印象でした。 香織さんは長年に渡りTSCの当事者として、患者同士が繋がるよう...
2022年11月16日