- 2022年6月26日
第10回日本結節性硬化症学会学術総会&TSC Family Dayのお知らせ
【イベントページを更新しました】 第10回 日本結節性硬化症学会学術総会 テーマ:人生をみつめる診療育 会長:岡西 徹 鳥取大学脳神経小児科准教授 副会長:藤本礼尚 聖隷浜松病院 日程:2022 年 9 月 18日(日) 9時から17時ごろ 会場:米子コンベンションセンター...
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- 2022年5月12日
ファミリーネット委員会よりJTSRIM一時休止のお詫びとナナカラへの移行のご案内
JTSRIMにご登録をいただいている患者・家族の皆様へ 日本結節性硬化症学会からのアナウンスの通り、残念ながら5月末を持ち結節性硬化症レジストリ(JTSRIM)を一時休止することになりました。皆様には、登録に際してのご自身のお時間・お手間のみならず、主治医への登録依頼等、種...
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- 2022年5月5日
オンラインプチ会について
5/15(日)開催予定の第2回オンラインプチ会「エベロリムスとてんかん」の申し込みは、5/8(日)で締め切りとさせていただきます。 参加の申し込み頂いている方には、13日にZoomリンクを送信する予定です。まだ参加費の送金がお済みでない方におかれましては、お早めにお願いいた...
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- 2022年5月1日
ウクライナのTSC患者会への支援(クラウドファンディング報告2)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 4月24日22:30に目標20万円を達成し、4月30日23時時点で合計234,000円をご支援いただき、無事クラウドファンディング「TSCウクライナ患者会#TSCunited4Ukraine」プロジェクト終了を...
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