更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・【新薬】シロリムス(ラパリムスゲル)結節性硬化症の皮膚病変にmTORIの外用薬(日経メディカル)
2018年6月15日
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TSCセミナー&ファミリーミーティングを開催しました
【サロン活動報告ページを更新しました】 6月10日(日)に開催しました、「TSCセミナー&ファミリーミーティング」の報告をUPしました。 ご参加くださったみなさん、ありがとうございました!
2018年6月14日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・香川県立中央病院 を追加しました。 脳神経外科の市川智継先生が結節性硬化症(特にSEGA)の診療を専門としていらっしゃいます。
2018年6月7日
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更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・ 先駆け審査指定及び希少疾病用医薬品 結節性硬化症に伴う皮膚病変治療剤ラパリムス® ゲル0.2%新発売のお知らせ(ノーベルファーマ株式会社) 【医療関連リンクを更新しました】 ・結節性硬化症に伴う皮膚症状 本日発売になりました!
2018年6月6日
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6月10日の茶話会について【追加情報2】
6月10日に行われるTSCセミナー&ファミリーミーティングの追加情報です。 今回、託児のボランティアさんが4名来てくださることになりました! 託児用の広いお部屋もありますし、障がい児保育の経験もある園長先生も来てくださいますので、お子様連れの方も安心していらしてください。託...
2018年5月24日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・名古屋第一赤十字病院 泌尿器科 TSC診療連携チーム を追加しました。
2018年5月23日
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6月10日の茶話会について【追加情報】
6月10日に行われるTSCセミナー&ファミリーミーティングの追加情報です。 音楽療法士の樋口利江子先生が来てくださることになりました。 樋口先生は音楽工房CONを設立し、音楽療法を通じて社会福祉活動に関する事業を行うとともに、障がい児(者)及びその家族に対し種々の支援事業を...
2018年5月22日
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