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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・佐賀大学病院 結節性硬化症ボード(TSC ボード SAGA) を追加しました。 【ニュースページを更新しました】 ・日本発の治療薬を世界中の患者さんへ(ケアネット)
2018年7月6日
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【医療関連リンクページを更新しました】 アルフレッサ ファーマ株式会社様より掲載許可をいただきましたので、リンクを追加しました。 ・てんかんネット てんかんの種類や生活での注意点などが詳しく掲載されています。周りの人の発作時の対応や介助のポイントなど家族が役に立つことがたく...
2018年7月5日
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【ニュースページを更新しました】 ・難病の画家・日浦さん絵画展、29日から藤間家住宅で 奈良(産経ニュース) 結節性硬化症当事者の画家、日浦真志さん(33)の絵画展が6月29日から7月8日まで開かれます。
2018年6月28日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・埼玉県立小児医療センター 結節性硬化症総合外来 (TSCボード) を追加しました。
2018年6月27日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・獨協医科大学埼玉医療センター 獨協埼玉TSCボード ・九州大学病院 結節性硬化症(TSC)診療連携チーム を追加しました。
2018年6月21日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・赤坂虎の門クリニック 皮膚科 を追加しました。 皮膚科 大原國章先生は虎の門病院皮膚科部長、副院長を歴任され昨年10月赤坂虎の門クリニックオープンと同時に勤務されています...
2018年6月19日
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【ニュースページを更新しました】 ・難病の娘、母の記録…白黒の55枚を写真集に「家族の思い共有したい」(YOMIURI ONLINE) 結節性硬化症の娘さんの誕生から5年間の家族写真をまとめた写真集が出版されました。
2018年6月18日







