更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・日本新薬、米企業から難病・希少病薬を導入(日刊薬業) >ドラベ症候群およびレノックス・ガストー症候群治療薬として米ゾゲニクス社が開発中のZX008(開発記号)について、日本での独占的販売契約を締結
2019年3月21日
TSC SALON CHUBU 会員募集中
【入会案内ページを追加しました】 TSC SALON CHUBUは随時会員を募集しています。 結節性硬化症の患者家族と当事者だけでなく、医療者・研究者の方も含め、この会の趣旨に賛同していただける方であればどなたでも会員登録いただけます。...
2019年3月20日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・大麻成分のてんかん新薬、国内臨床試験へ 米は既に承認(朝日新聞)
2019年3月20日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・てんかんのセカンドオピニオン外来をオンラインで、東北大学病院(日経BP社)
2019年3月18日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・全身に腫瘍ができる希少疾患 結節性硬化症(時事メディカル) >結節性硬化症は、脳や腎臓、心臓、肺、皮膚など全身の臓器に良性腫瘍などの病変ができ、それに伴い、腎臓からの出血やけいれん発作、発達障害などの症状が表れる遺伝性の希少疾患だ。東京大...
2019年3月16日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・難病と生きる娘 「希少疾患」の実情知って(NHK NEWS WEB) 患者数が少なく治療法もない「希少疾患」の実情を知ってもらおうという催しが埼玉県飯能市で開かれました。患者や家族が治療薬の開発がなかなか進まないことへの不安などを訴える...
2019年2月18日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・小児結節硬化症患者のてんかんに対するエベロリムスの長期効果:EXIST-3の事後解析(silex) ・ノーベルファーマ 希少疾患用製品 来年にも欧米・中国投入(化学工業日報)
2019年2月14日






