- 2020年5月28日
てんかんの指定難病ガイド
「稀少てんかんに関する調査研究」班 RES-R事務局 様より、「てんかんの指定難病ガイド(第2版)」の冊子をご案内いただきました。 PDFのダウンロード: https://www.res-r.com/news/20200421/417/...
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- 2020年5月21日
【再掲】結節性硬化症患者・家族の新型コロナウイルス(COVID19)による影響調査
先般お知らせしました「結節性硬化症患者・家族の新型コロナウイルス(COVID19)による影響調査」のウェブアンケートに皆さまからの切実な声を届けていただきありがとうございます。 回答数が多ければ多いほど有益な情報源となります。TSCの患者・家族のみなさんの現状や要望を、医療...
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- 2020年5月15日
5月15日は世界結節性硬化症の日
TSC Global Awareness Day レインボー・チャレンジにご参加くださった皆様、ありがとうございました!! 患者・家族・医療関係者の方々などバトンが繋がり、こんなに素敵な虹をたくさん見せていただきました♡
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- 2020年5月12日
結節性硬化症患者・家族の新型コロナウイルス(COVID19)による影響調査
TSC患者家族の皆様 今般の新型コロナウイルスの流行の中、皆様いかがお過ごしですか。直近では毎日の感染者数も減ってきたものの、不安を抱えながら毎日の生活を送ってこられたことと思います。 そのような中恐縮ですが、皆様がどのようなことで困っていらっしゃるかについて教えていただき...
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- 2020年5月4日
てんかんのある人における新型コロナウイルス感染症に関するQ&A
日本てんかん協会ホームページに、てんかんのある人における新型コロナウイルス感染症に関する Q&A(東北大学大学院医学系研究科てんかん学分野作成)が掲載されています。ご確認ください。 https://www.jea-net.jp/wp-content/uploads/2020...
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- 2020年5月1日
TSC Global Awareness Day レインボー・チャレンジ!
みなさん、こんにちは! 5月15日はTSC Global Awareness Dayです。ご存知ですか? 毎年、結節性硬化症(TSC)についてもっと知ってもらおうと世界中でTSCの患者会を中心に啓発イベントが開催されます。...
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