

結節性硬化症患者家族の遠隔診療に関する調査
TSC患者家族の皆様 新型コロナウイルスに不安を抱える生活が始まって早一年が経ちましたが、皆様いかがお過ごしですか。感染者数は減少傾向となり、東京一都三県の緊急事態宣言も解除されました。一方で、変異型など新たな不安も出てきた中、今も抱えながら生活を送っていらっしゃることと思...
2021年3月22日


お知らせ
3月6日(土)に聖隷浜松病院てんかんセンター 「オンライン市民公開講座2021」が開催されます。 〈第 一 部〉てんかんのある子の学校生活について/小児神経科 馬場信平先生 〈第 二 部〉てんかんのオンライン診療/てんかんセンター 榎日出夫先生 〈第 三...
2021年1月20日


JTSRIMが本日より利用開始!
日本人結節性硬化症レジストリ「JTSRIM」が本日リリースされました! 結節性硬化症のより良い診療を実現するために、ぜひご利用ください。 https://jtsrim-reg.welby.jp/patients/login
2020年12月21日
更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・聖隷横浜病院 泌尿器科 結節性硬化症専門外来 を追加しました。
2020年11月27日


12/12(土)結節性硬化症診療育イニシアティブセミナー
第4回結節性硬化症診療育イニシアティブセミナー 12/12(土)のご案内を致します。(詳細プログラム参照) この会は、TSCの多科横断的診療体制の普及、診療環境の充実等を図り、その中で患者・家族の方々の視点も取り入れ議論を進めようと立ち上げられたものです。診療のみならず、養...
2020年10月28日
お知らせ
日本結節性硬化症学会HPにレジストリシステム(JTSRIM)の紹介動画が掲載されました。 JTSRIMは複数施設にまたがる診療情報を、⾼いセキュリティで保護されたクラウド上に⼀本化し、TSC患者さんとその家族も⾃⾝のスマートフォンなどを通じて症状経過を⼊⼒したり、診療情報に...
2020年10月22日


日本人結節性硬化症レジストリ (JTSRIM)2020年12月下旬リリース予定
いよいよ12/21~運用開始の予定となります! 我が国初のTSC患者レジストリ(JTSRIM)の運用開始のお知らせと医師登録のお願い http://jstsc.kenkyuukai.jp/information/information_detail.asp?id=10716...
2020年10月19日






