結節性硬化症レジストリ(JTSRIM)について
【JTSRIMページを更新しました】 先日はJTSRIMの利用状況についてアンケートにご協力をいただきありがとうございました。 JTSRIMがどのようなものでなぜ重要なのかよりご理解いただくために、JTSRIM専用ページを作成し、Q&Aやはじめかたについて掲載いたしました。...
2021年7月15日


9/12(日)TSC Family Dayを開催します!
【イベント情報ページを更新しました】 今年も日本結節性硬化症学会学術総会の翌日(9月12日)に患者家族向けイベント「TSC Family Day」を開催いたします!今回もオンラインにて行います。 参加申し込みは8月初旬より開始予定です。...
2021年7月13日


JTSRIMについてのアンケートのお願い
結節性硬化症患者・家族の皆様 アンケートへのご協力のお願い 2020年12月に運営開始したJTSRIMについてご存知ですか。 JTSRIMとは、TSC患者の個人健康記録とレジストリを兼ね備えたアプリです。 詳細は下記リンク参照 ★JTSRIMのご案内と申込について...
2021年6月16日
お知らせ
リヴァノヴァ株式会社様より、WEB講演会のご案内をいただきました。 昨年の日本結節性硬化症学会学術総会でもお話をいただいた会社で、今回はてんかん外科から迷走神経刺激装置についての幅広いお話が聞ける、患者家族向けの講演会です。ご興味のある方はぜひご参加ください。...
2021年5月27日


遠隔診療についてのアンケート調査結果
本年3月~4月に行いました表記調査のアンケートにご協力いただきありがとうございました。ここに結果をご報告いたしますので、下記リンクよりご確認ください。 尚、アンケート結果は日本結節性硬化症学会のホームページにも掲載しております。許可なくアンケート結果を他用することは固く禁じ...
2021年5月3日


第9回日本結節性硬化症学会学術総会のお知らせ
【医療関連リンクを更新しました】 TSC関連ページに、 2021年9月11日開催 第9回日本結節性硬化症学会学術総会 瀬山邦明会長(順天堂大学) のホームページを追加しました。 昨年と同様にオンライン開催です。
2021年4月16日


結節性硬化症患者家族の遠隔診療に関する調査
TSC患者家族の皆様 新型コロナウイルスに不安を抱える生活が始まって早一年が経ちましたが、皆様いかがお過ごしですか。感染者数は減少傾向となり、東京一都三県の緊急事態宣言も解除されました。一方で、変異型など新たな不安も出てきた中、今も抱えながら生活を送っていらっしゃることと思...
2021年3月22日






