更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・聖マリアンナ医科大学病院 結節性硬化症診療連携チーム を追加しました。
2017年10月31日
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【ニュースページを更新しました】 ノーベルの先駆け薬、20日に申請 医薬品版で初（日刊薬業） 結節性硬化症に伴う血管線維腫に適応のシロリムス外用薬、来年3月に承認、5月に薬価収載される見込みだそうです。
2017年10月23日
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掲示板に新しいスレッドが立ちました。(2017/10/21 (Sat) 14:41:19)
2017年10月21日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・久留米大学病院 結節性硬化症診療チーム を追加しました。 九州地区では初めての結節性硬化症の診療チームができたようです！
2017年10月15日
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【医療関連リンクページを更新しました】 リンク掲載許可をいただきましたので、てんかん関係サイトを２つ追加しました。 ・epiサポ てんかんといっしょに暮らす てんかんをもつひとと、その家族が、安心して暮らすためのアドバイスを紹介するサイトです。日常生活をサポートするポイント...
2017年10月10日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・慶應義塾大学病院 母斑症センター ・富山大学附属病院 結節性硬化症診療チーム を追加しました。
2017年10月8日
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親亡き後相談会&プチ会のお知らせ
【サロンイベントページを更新しました】 2017年12月12日(火)に、親亡き後相談会&プチ会を愛知県日進市で開催します！ 今回は二部構成となっており、午前の部は、後見人制度等に詳しい現役弁護士の先生を交えて、親亡き後の課題についての相談会。午後の部は、11月に行われ...
2017年10月1日
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プチ会を開催しました
【サロン活動報告ページを更新しました】 9月24日（日）のプチ会の報告をＵＰしました。 ご参加くださったみなさん、ありがとうございました！
2017年9月25日
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【ニュースページを更新しました】 学校及び教育・保育施設等におけるてんかん発作時の 坐薬挿入について（富山県医師会HPより引用）
2017年9月21日
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掲示板に新しいスレッドが立ちました。（2017/09/19 (Tue) 22:43:04）
2017年9月19日
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プチ会のお知らせ【参加受付終了】
【サロンイベントページを更新しました】 2017年9月24日（日）に、小さいＴＳっ子の集まりを三重県四日市市で開きます。 小さいお子さんならではの悩み、就園、就学、療育のこと・・・いろいろあると思います。 少人数の会なので、みんなでゆっくりお話ししましょう。...
2017年9月2日
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【ニュースページを更新しました】 ビムパット、てんかん患者の部分発作に対する単剤療法の承認取得－第一三共とUCB（QLifePro医療ニュース）
2017年8月30日
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