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【ニュースページを更新しました】 ・全身に腫瘍ができる希少疾患 結節性硬化症（時事メディカル） ＞結節性硬化症は、脳や腎臓、心臓、肺、皮膚など全身の臓器に良性腫瘍などの病変ができ、それに伴い、腎臓からの出血やけいれん発作、発達障害などの症状が表れる遺伝性の希少疾患だ。東京大...
2019年3月16日
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【ニュースページを更新しました】 ・難病と生きる娘 「希少疾患」の実情知って（NHK NEWS WEB） 患者数が少なく治療法もない「希少疾患」の実情を知ってもらおうという催しが埼玉県飯能市で開かれました。患者や家族が治療薬の開発がなかなか進まないことへの不安などを訴える...
2019年2月18日
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【ニュースページを更新しました】 ・小児結節硬化症患者のてんかんに対するエベロリムスの長期効果：EXIST-3の事後解析（silex） ・ノーベルファーマ 希少疾患用製品 来年にも欧米・中国投入（化学工業日報）
2019年2月14日
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【ニュースページを更新しました】 ・自閉症スペクトラム症の新規治療薬開発について（SankeiBiz） 自閉症スペクトラム症の新規治療薬開発で、藤田医科大学とウシオグループのプロトセラが共同研究契約を締結 ー京都大学、東京都医学総合研究所を含む全国18施設で臨床研究ー
2019年1月29日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・帝京大学医学部附属病院 結節性硬化症診療連携 を追加しました。
2019年1月28日
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2018/TSCセミナー Q&A集を追加更新
【サロン活動報告ページを更新しました】 2018.6月に開催いたしましたTSCセミナー＆ファミリーミーティングで参加者より受け付けた質問に、聖隷浜松病院の藤本先生からてんかん外科についての追加のご回答をいただきましたので、Q&A集に追加いたしました。...
2019年1月18日
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【ニュースページを更新しました】 ・抗てんかん剤「ビムパット®錠 50mg・100mg」小児の用法・用量の追加承認のお知らせ （ユーシービージャパン株式会社・第一三共株式会社） 抗てんかん薬ビムパットが小児（４歳以上）にも適応拡大となりました！小児拡大に合わせて、「ドライシ...
2019年1月8日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・東北大学病院 小児科 を追加しました。
2018年12月28日
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【ニュースページを更新しました】 ・結節性硬化症（TSC）座談会「結節性硬化症に伴う腎血管筋脂肪腫治療の実際」前編 ・結節性硬化症（TSC）座談会「討議：結節性硬化症に伴う腎血管筋脂肪腫治療の実際」後編 TSCに伴う腎AML診療が抱える課題と対応策とは？ 座談会参加者 ...
2018年12月14日
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【ニュースページを更新しました】 ・連携を駆使し、ボードだからこそ可能な最新治療を‐佐賀大学医学部附属病院脳神経外科・阿部竜也教授、同科講師・下川尚子氏に聞く Vol.2 結節性硬化症のボードとして診療をしている病院が少ない中、どのようなメリットがあるのか、またTSC診療が...
2018年12月5日
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【ニュースページを更新しました】 ・診療科の垣根を越えたチーム医療で患者に寄り添う‐佐賀大学医学部附属病院脳神経外科・阿部竜也教授、同科講師・下川尚子氏に聞く 結節性硬化症の診療・治療に関して、関連のある診療科メンバーが連携を取りながら診療に当たるチーム「TSCボードSAG...
2018年11月28日
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【医療関連リンクページを更新しました】 TSC関連ページに、 ・ラパリムスゲル0.2％製品サイト を追加しました。（※医療関係者向けサイトとなっております） 結節性硬化症に伴う皮膚病変治療剤「ラパリムス®ゲル0.2％」は今年6月に発売になりましたが、まだ処方可能となっていな...
2018年11月27日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・広島大学病院 結節性硬化症包括的診療グループ TSCHUB：ティシューブ を追加しました。
2018年11月26日
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2018/TSCセミナー Q&A集を公開
【サロン活動報告ページを更新しました】 2018.6月に開催いたしましたTSCセミナー＆ファミリーミーティングのQ&A集を公開します。 参加者より受け付けた質問に、聖隷浜松病院の岡西先生、藤田保健衛生大学の佐々木先生、石原先生がご回答をつけてくださいました。先生方のご厚意に...
2018年11月20日
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【サロン活動報告ページを更新しました】 11/17（土）に開催しましたおしゃべりプチ会の報告をＵＰしました。 ご参加くださったみなさん、ありがとうございました！
2018年11月19日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 レイアウトを変更しました。 ブラウザによりズレが生じる場合がございます。その際は「一覧で見る」でご確認ください。 ここ数年で全国にこんなにも結節性硬化症ボードなどTSCをチームで診ていただける施設が増えました！心強いですね。
2018年11月11日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・京都府立医科大学附属病院 KPUM結節性硬化症診療チーム を追加しました。
2018年11月8日
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【ニュースページを更新しました】 ・エベロリムスを服用している結節性硬化症患者の口腔管理（日本障害者歯科学会）
2018年10月31日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・香川県立中央病院 結節性硬化症診療連携チーム を追加・リンクを掲載しました。 四国で初めてのTSCチームの情報です！...
2018年10月27日
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【ニュースページを更新しました】 ラジオＮＩＫＫＥＩ 8/22放送 「てんかんセンターによるてんかんの総合診療」 聖隷浜松病院てんかんセンター長 榎 日出夫 先生
2018年9月6日
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