2019/TSCセミナー＆ファミリーミーティングを開催しました
【サロン活動報告ページを更新しました】 7月7日（日）に開催しました、「TSCセミナー＆ファミリーミーティング」の報告をＵＰしました。 ご協力いただいた先生方、ボランティアの皆様、そしてご参加くださった患者・家族みなさん、本当にありがとうございました！！
2019年7月16日
102
0
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・てんかんオンライン診療 問診、専門医が対応 聖隷浜松病院 聖隷浜松病院てんかんセンターが６月から、パソコンやスマートフォンを使ってビデオ通話でてんかんの診療を行う「オンライン専門外来」を始めました。
2019年6月7日
73
0
更新情報
【医療関連リンクページを更新しました】 TSC関連ページに、 ・第7回日本結節性硬化症学会学術総会/第76回日本小児神経学会北陸地方会 のホームページを追加しました。 また、今回の学会プログラムのファミリーネット企画「TSCが家族の生活にどのような影響を与えたか」の事前アン...
2019年5月25日
43
0
更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・埼玉医科大学病院 結節性硬化症診療連携チーム を追加しました。
2019年5月17日
14
0
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・大麻成分含むてんかん治療薬、承認前の薬も治験で使用可
2019年5月16日
21
0
TSCセミナー＆ファミリーミーティング 参加受付開始
【イベントページを更新しました】 7月7月（日）に開催いたします、TSCセミナー＆ファミリーミーティングの詳細が決まりました！ 藤田医科大学病院 FUJITA TSC TEAMの佐々木先生（腎泌尿器外科）、石原先生（小児科）、聖隷浜松病院 結節性硬化症BOARDの藤本先生（...
2019年5月12日
148
0
アンケートご協力のお願い
2019年9月15日（日）に、第７回日本結節性硬化症学会学術総会が開催されます。 今回の学術総会では家族の声をもっと反映したいという想いから、結節性硬化症の患者・家族の皆様を対象に、事前にアンケートを行うことになりました。アンケートの結果については、当日ファミリーネット企画...
2019年5月2日
108
0
更新情報
掲示板 に新しいスレッドが立ちました。 ＞ラパリムスの処方箋を出してくれる病院を探しています（2019/05/01 (Wed) 13:06:56）
2019年5月1日
42
0
更新情報
掲示板 に新しいスレッドが立ちました。 ＞結節性硬化症と肺LAM（2019/04/25 (Thu) 21:07:23）
2019年4月25日
65
0
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・大麻成分含むてんかん薬、治験申請へ 聖マリアンナ医大（朝日新聞）
2019年4月12日
42
0
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・オートファジー機能の欠損が自閉症様行動を誘導－発達障害や精神疾患の克服に向けた新たな治療戦略に貢献－（理化学研究所）
2019年4月11日
15
0
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・NEW MODEL FOR TREATMENT OF EPILEPSY AND PREVENTING ITS CONSEQUENCES Results of the international EPISTOP research...
2019年4月9日
262
0
更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・群馬大学医学部附属病院 泌尿器科 を追加しました。
2019年4月8日
22
0
2019年ＴＳＣセミナー＆ファミリーミーティング開催のお知らせ
【サロンイベントページを更新しました】 毎年大好評の名古屋エリア茶話会・医療相談会の開催が決定いたしました！！ TSCセミナー＆ファミリーミーティング 日時：2019年7月7日（日）10:00～（予定） 場所：藤田医科大学（愛知県豊明市）...
2019年3月29日
173
0
更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・結節性硬化症(TSC)のための静岡TSCチーム NHO静岡てんかん・神経医療センター 静岡県立総合病院(成人) 静岡県立こども病院(小児) を追加しました。
2019年3月28日
26
0
更新情報
【医療関連リンクページを更新しました】 ガイドラインの項目を追加しました。 ●結節性硬化症の診断基準及び治療ガイドライン―改訂版― ●結節性硬化症に伴う腎血管筋脂肪腫診療ガイドライン ●結節性硬化症に伴うSEGAの診療ガイドライン
2019年3月26日
25
0
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・日本新薬、米企業から難病・希少病薬を導入（日刊薬業） ＞ドラベ症候群およびレノックス・ガストー症候群治療薬として米ゾゲニクス社が開発中のZX008（開発記号）について、日本での独占的販売契約を締結
2019年3月21日
26
0
TSC SALON CHUBU 会員募集中
【入会案内ページを追加しました】 TSC SALON CHUBUは随時会員を募集しています。 結節性硬化症の患者家族と当事者だけでなく、医療者・研究者の方も含め、この会の趣旨に賛同していただける方であればどなたでも会員登録いただけます。...
2019年3月20日
56
0
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・大麻成分のてんかん新薬、国内臨床試験へ 米は既に承認（朝日新聞）
2019年3月20日
43
0
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・てんかんのセカンドオピニオン外来をオンラインで、東北大学病院（日経BP社）
2019年3月18日
11
0
