お知らせ
7/6（土）に行われる、日本てんかん学会東海北陸地方会学術集会・総会の市民公開講座で、聖隷浜松病院の岡西徹先生が「結節性硬化症とてんかん」の講演をされます。どなたでも参加可能です。 岡西先生は翌日の茶話会にも来てくださいます(^^)
2019年5月24日
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TSCセミナー&ファミリーミーティングについてのお知らせ
7/7（日）に開催いたします「TSCセミナー&ファミリーミーティング」についてのお知らせです。 当日の開催場所が変更になりました。 藤田医科大学内には変わりありませんが、昨年とは違う建物になります。 参加登録いただいている方には、詳しい場所の地図や駐車場の案内を後日ご連絡い...
2019年5月20日
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TSCセミナー＆ファミリーミーティング 参加受付開始
【イベントページを更新しました】 7月7月（日）に開催いたします、TSCセミナー＆ファミリーミーティングの詳細が決まりました！ 藤田医科大学病院 FUJITA TSC TEAMの佐々木先生（腎泌尿器外科）、石原先生（小児科）、聖隷浜松病院 結節性硬化症BOARDの藤本先生（...
2019年5月12日
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アンケートご協力のお願い
2019年9月15日（日）に、第７回日本結節性硬化症学会学術総会が開催されます。 今回の学術総会では家族の声をもっと反映したいという想いから、結節性硬化症の患者・家族の皆様を対象に、事前にアンケートを行うことになりました。アンケートの結果については、当日ファミリーネット企画...
2019年5月2日
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ボランティアさん大募集！
現在、以下のイベントについて準備を進めております。当日をスムーズに進行するために、ご協力頂ける方を探しております。特に託児コーナーに入っていただける方を大募集です。 ご興味・ご関心のある方は、お問い合わせページより連絡下さい。 たくさんのご応募、お待ちしております。...
2019年4月1日
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2019年ＴＳＣセミナー＆ファミリーミーティング開催のお知らせ
【サロンイベントページを更新しました】 毎年大好評の名古屋エリア茶話会・医療相談会の開催が決定いたしました！！ TSCセミナー＆ファミリーミーティング 日時：2019年7月7日（日）10:00～（予定） 場所：藤田医科大学（愛知県豊明市）...
2019年3月29日
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TSC SALON CHUBU 会員募集中
【入会案内ページを追加しました】 TSC SALON CHUBUは随時会員を募集しています。 結節性硬化症の患者家族と当事者だけでなく、医療者・研究者の方も含め、この会の趣旨に賛同していただける方であればどなたでも会員登録いただけます。...
2019年3月20日
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【受付終了】11/17おしゃべりプチ会
定員になりましたので、募集を締め切ります。 お申し込みいただいた皆さま、ありがとうございました。お会いできるのを楽しみにしております♪ 現在はキャンセル待ち登録が可能です。サロンイベントページよりお申し込みください。
2018年10月26日
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2018/TSつばさの会
今年も11月23日に国立成育研究医療センターで開催されます。 会員でなくても参加はできますが、事前申し込みが必要です。 詳しくはチラシに記載されておりますTSつばさの会代表の平岡様までご連絡をお願いします。 TSつばさの会についてはこちら。
2018年10月12日
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アンケート受付終了
4月から掲載しておりました結節性硬化症アンケートの受付期間が終了いたしました。 たくさんの方にご協力をいただき、ありがとうございました。
2018年9月10日
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9/15 TSC国際学会ファミリープログラム
TSC国際会議の3日目、ファミリープログラムについてのお知らせです。 開催まであと一週間となりました。話をしてくださる先生方は世界トップ、結節性硬化症の最新情報が満載、見逃すことができないチャンスです！ 参加費は9/10までなら、事前申し込みの6300円となります。お申し込...
2018年9月8日
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【受付終了】9/15 ランチ交流会
定員になりましたので、募集を締め切ります。 お申し込みいただいた皆さま、ありがとうございました。お会いできるのを楽しみにしております。 ※午後からの ファミリープログラム はまだ申込可能です
2018年8月30日
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TSC国際学会の参加申込締切は明日！
9/13（木）-9/15（土）に開催されます結節性硬化症国際学会、事前登録で参加費が割引となる申し込みの締切は、8/10（金）までです。 明日までに申し込みをいただくと、3日目（9/15午後）の患者家族向けイベントが5,000円で参加できます。...
2018年8月9日
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TSC国際学会開催のお知らせ
９月１３日（木）-１５日（土）にJR東京総合病院で結節性硬化症国際学会が開催されます。 例年とは違い、世界のＴＳＣ専門医が集まるスペシャルな３日間です。 １ー２日目は英語で学術的な内容の発表が中心となりますが、３日目の１５日（土）は、患者家族・当事者のためのイベントがありま...
2018年7月25日
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6月10日の茶話会について【追加情報2】
６月１０日に行われるTSCセミナー＆ファミリーミーティングの追加情報です。 今回、託児のボランティアさんが４名来てくださることになりました！ 託児用の広いお部屋もありますし、障がい児保育の経験もある園長先生も来てくださいますので、お子様連れの方も安心していらしてください。託...
2018年5月24日
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6月10日の茶話会について【追加情報】
６月１０日に行われるTSCセミナー＆ファミリーミーティングの追加情報です。 音楽療法士の樋口利江子先生が来てくださることになりました。 樋口先生は音楽工房CONを設立し、音楽療法を通じて社会福祉活動に関する事業を行うとともに、障がい児（者）及びその家族に対し種々の支援事業を...
2018年5月22日
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６月１０日の茶話会関連のお知らせ
６月１０日に行われるTSCセミナー＆ファミリーミーティング（名古屋エリア茶話会・医療相談会）の午前の部（医療相談会）を、患者家族以外の方にも公開することになりました。今年は４人の先生が来てくださり多くの情報が得られますので、できるだけ多くの方が参加できるようにしました。...
2018年5月18日
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6/10開催TSCセミナーの参加申込受付期間について
2018.6.10（日）開催の「TSCセミナー＆ファミリーミーティング」の参加申込についてのご連絡です。 申込みの締切日を、5/25（金）とさせていただきます。 参加をご検討されていらっしゃる方は、この日までに参加申込フォームにご登録をお願いいたします。（電話やメールでの申...
2018年5月9日
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TSCセミナー＆ファミリーミーティング開催のお知らせ
日本結節性硬化症学会ファミリーネット名古屋エリアよりお知らせです。 毎年大好評の、茶話会（医療相談会）の時期がやってきました！！ 今年は「TSCセミナー＆ファミリーミーティング」と題し、例年よりパワーアップしての開催です。 日時：2018年6月10日（日）10:00～ ...
2018年4月13日
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アンケート協力依頼について
結節性硬化症の当事者・患者家族を対象としたアンケートの協力依頼を受けました。 依頼者は藤田保健衛生大学大学院生で、これまで私たちの活動について協力・理解をしていただいております。結節性硬化症という難病を抱える当事者、患者を支える家族の実態把握をしていただく大切な機会だと考え...
2018年4月5日
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