アンケート協力依頼について

結節性硬化症の当事者・患者家族を対象としたアンケートの協力依頼を受けました。

依頼者は藤田保健衛生大学大学院生で、これまで私たちの活動について協力・理解をしていただいております。結節性硬化症という難病を抱える当事者、患者を支える家族の実態把握をしていただく大切な機会だと考え、当ホームページにもアンケートのリンクを掲載したいと思います。

アンケートページを設置しましたので、そちらからお入りください。

※回答の情報管理は藤田保健衛生大学が行います。TSC SALON CHUBUはアンケートのご案内をするだけであって、当会が回答の記載内容等を取得することは一切ございません。本アンケートについてのお問い合わせは、リンク先のアンケートページにある藤田保健衛生大学の相談窓口へお願いいたします。

以下、研究実施者の方よりメッセージです。

皆さん、こんにちは。藤田保健衛生大学で遺伝カウンセリングの勉強をしている大学院生です。結節性硬化症のアンケート調査を行っています。このアンケートは、藤田保健衛生大学医学研究倫理審査委員会の審査を受け、藤田保健衛生大学学長の許可を得て実施します。皆さんの思いや声を集めて多くの人に届けることによって、少しでも皆さんのお役に立てればと考えています。皆さんご協力をお願いいたします。

近藤 麻子 藤田保健衛生大学大学院 遺伝カウンセリング分野