結節性硬化症患者家族の遠隔診療に関する調査
TSC患者家族の皆様 新型コロナウイルスに不安を抱える生活が始まって早一年が経ちましたが、皆様いかがお過ごしですか。感染者数は減少傾向となり、東京一都三県の緊急事態宣言も解除されました。一方で、変異型など新たな不安も出てきた中、今も抱えながら生活を送っていらっしゃることと思...
2021年3月22日
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12/12（土）結節性硬化症診療育イニシアティブセミナー
第４回結節性硬化症診療育イニシアティブセミナー 12/12(土）のご案内を致します。（詳細プログラム参照） この会は、TSCの多科横断的診療体制の普及、診療環境の充実等を図り、その中で患者・家族の方々の視点も取り入れ議論を進めようと立ち上げられたものです。診療のみならず、養...
2020年10月28日
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TSCFamily Dayの申し込みについて
お問合せがありましたので再度のご説明です。 第8回学術総会の翌日に開催されますTSCFamily Dayは、学術総会とは別に申し込みが必要となります。学術総会だけの申し込みでは、TSCFamily Dayに参加ができません。 9/13のTSCFamily...
2020年8月24日
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第８回日本結節性硬化症学会学術総会＆TSCFamily Day 参加申し込み開始！
【イベントページを更新しました】 第８回日本結節性硬化症学会学術総会並びにTSCFamily Dayの参加申し込みが開始されました！ 今回の学術総会は例年と参加方法が異なり、事前にWEBでの参加登録・クレジットカード等での参加費のお支払いが必要となります。９/１２（土）学術...
2020年8月20日
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Webインタビューご協力のお願い
以前ＴＳつばさの会よりお知らせをしたしましたWebインタビューですが、この度、「TSつばさの会会員向け」という枠を外して、当会にも協力依頼をいただきました。 Webインタビューにご協力いただける方は、 ・結節性硬化症の０歳～１８歳のお子様の保護者の方であること...
2020年8月13日
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TSつばさの会よりWebインタビューご協力のお願い
【ＴＳつばさの会からのお知らせです】 Webインタビューへのご協力のお願いです。 当事者でも医療関係者でもない方の視点で、“疾病と共に生きる家族の姿”が伝えられる機会は、大変貴重だと感じております。 ご負担をお掛けしますが、ぜひ、皆様のご協力をお願い致します。...
2020年7月3日
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第8回日本結節性硬化症学会学術総会について
第8回日本結節性硬化症学会学術総会(令和2年9月12日)はオンライン開催に変更となりました。 詳しくはこちらをご確認ください。 http://jstsc.kenkyuukai.jp/information/information_detail.asp?id=104211...
2020年6月25日
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結節性硬化症患者・家族の新型コロナウイルス(COVID19)による影響調査の結果のご報告
この度は表記調査のアンケートにご協力いただきありがとうございました。 ここに結果をご報告致します。急なお知らせでしたが、70ものご家族から回答をいただきました。今回の結果をTSと関係している医療従事者にフィードバックすると同時に、医療サイドに対してもアンケートを行い、擦り...
2020年6月3日
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てんかんの指定難病ガイド
「稀少てんかんに関する調査研究」班 RES-R事務局 様より、「てんかんの指定難病ガイド（第２版）」の冊子をご案内いただきました。 PDFのダウンロード： https://www.res-r.com/news/20200421/417/...
2020年5月28日
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【再掲】結節性硬化症患者・家族の新型コロナウイルス（COVID19）による影響調査
先般お知らせしました「結節性硬化症患者・家族の新型コロナウイルス（COVID19）による影響調査」のウェブアンケートに皆さまからの切実な声を届けていただきありがとうございます。 回答数が多ければ多いほど有益な情報源となります。ＴＳＣの患者・家族のみなさんの現状や要望を、医療...
2020年5月22日
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5月15日は世界結節性硬化症の日
TSC Global Awareness Day レインボー・チャレンジにご参加くださった皆様、ありがとうございました！！ 患者・家族・医療関係者の方々などバトンが繋がり、こんなに素敵な虹をたくさん見せていただきました♡
2020年5月15日
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結節性硬化症患者・家族の新型コロナウイルス（COVID19）による影響調査
TSC患者家族の皆様 今般の新型コロナウイルスの流行の中、皆様いかがお過ごしですか。直近では毎日の感染者数も減ってきたものの、不安を抱えながら毎日の生活を送ってこられたことと思います。 そのような中恐縮ですが、皆様がどのようなことで困っていらっしゃるかについて教えていただき...
2020年5月12日
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てんかんのある人における新型コロナウイルス感染症に関するQ&A
日本てんかん協会ホームページに、てんかんのある人における新型コロナウイルス感染症に関する Q&A（東北大学大学院医学系研究科てんかん学分野作成）が掲載されています。ご確認ください。 https://www.jea-net.jp/wp-content/uploads/2020...
2020年5月4日
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TSC Global Awareness Day レインボー・チャレンジ！
みなさん、こんにちは！ 5月15日はTSC Global Awareness Dayです。ご存知ですか？ 毎年、結節性硬化症（TSC）についてもっと知ってもらおうと世界中でTSCの患者会を中心に啓発イベントが開催されます。...
2020年5月1日
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結節性硬化症患者さんの新型コロナウイルス感染症への対応について
日本結節性硬化症学会のホームページに、新型コロナウイルス感染流行に関する注意事項が掲載されています。ご確認ください。 http://jstsc.kenkyuukai.jp/information/information_detail.asp?id=102471
2020年4月4日
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情報提供
小児慢性特定疾病、指定難病、自立支援医療の受給者証をお持ちの方へのご案内です。 新型コロナウイルス感染症に係る公費負担医療の取扱いについて（厚生労働省通知） 今般の新型コロナウイルス感染症の感染拡大の影響に伴い、指定医療機関等が休業すること等により、指定医療機関等において公...
2020年3月6日
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【重要】TSCセミナー&ファミリーミーティング中止のお知らせ
3月7日(土)に開催を予定しておりましたTSCセミナー&ファミリーミーティングは、COVID-19（新型コロナウイルス）感染拡大を考慮し、今回の開催は中止を決断いたしました。 お申込みくださった皆様、並びに参加を検討いただいた皆様に深くお詫び申し上げます。 ...
2020年2月22日
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3/7開催TSCセミナー&ファミリーミーティングについて
3/7に開催のTSCセミナー&ファミリーミーティングの参加申込みの締め切りは2/29（土）までとさせていただきます。 参加をご検討されていらっしゃる方は、この日までに参加申込フォームにご登録をお願いいたします。（チラシに掲載の電話やメールでの申し込みも可能です。） ...
2020年2月20日
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更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門医・専門外来がある病院に、 ★ 群馬大学医学部附属病院 結節性硬化症(TSC)院内診療連携 を追加しました。
2020年2月12日
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TSCセミナー＆ファミリーミーティング 参加受付開始
3/7（土）に開催します「TSCセミナー＆ファミリーミーティング」の参加受付が始まっています。本日より、TSC SALON CHUBU非会員の方も参加申し込みが可能になりました！皆様のご参加をお待ちしています。初めての方、中部地方以外の方も大歓迎です^^♪...
2020年2月10日
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