茶話会ってなんだろう？実際にどんなことをしているんだろう？
という方もいらっしゃると思うので、2017年7月に行われた茶話会・医療相談会のことお伝えします。
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7月8日(土)、35度の暑い中、「名古屋エリア茶話会」が開催されました。今回は九つの県から66人(25家族)が参加して下さいました。知識や情報を交換し、経験を交流しました。はじめての人も多く、新しい出会いの日でした。 聖隷浜松病院の藤本先生と岡西先生が、昨年に引き続き参加してくださり、岡西先生はてんかん発作や腎臓、エベロリムスなど幅広い内容の質問に対してわかりやすく答えてくださいました。藤本先生はてんかん発作の治療薬を、腎臓酵素との関係で3つのタイプに分け、3つ目の新薬の利点について、さらに、薬で抑制ができない場合の治療法についてのミニ講演会をやってくださいました。 午後は5グループ(「学校」、「グループホーム」、「当事者」、「エベロリムス」、「親なき後」）に分かれて、それぞれグループ別の話しをしました。最後にそれぞれのグループから報告をしていただきました。 充実した1日だったと思います。
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茶話会のお知らせや開催後の報告は、日本結節性硬化症学会ＨＰやfacebookグループ結節性硬化症の家族ネットで周知しています。これからはこちらのブログでも発信していく予定です。
皆さんのご参加をお待ちしています。よろしくお願いします！