運営チーム発足

第１回ＴＳＣ中部エリア運営チーム会議を行いました！

運営委員になったきっかけ、前回の茶話会反省点、今後の展望などを話し合い、みんなの熱い思いが飛び交うとてもいい会議でした。

「結節性硬化症と診断され、孤独な人はいないかな。どうしたら手を差し伸べてあげられるかな。」

という共通の思いがあり、そこが話し合いの重点となりました。

実名が基本のフェイスブックでは、グループに参加しにくいかもしれない。結節性硬化症学会は、敷居が高すぎるかもしれない。という意見が多くあり、今回このホームページを立ち上げるきっかけとなりました。

https://tscfamily.wixsite.com/tsc-salon-chubu

結節性硬化症の患者家族・当事者のための情報サイトとして、たくさんの方が利用してくださることになればうれしいです！

今後、中部エリア運営チームは、「TSC SALON CHUBU」という名称で活動していきます、よろしくお願いします♪

初めてここに辿りついた方がいましたら、こっそりでもオッケーです。ちょくちょく、このHPを覗いてください^^

こんなことしてるんだなー。楽しそうだなー。行きたいなー。と思ってもらえるように、これからがんばります！

おなかも心も、満腹満足♪