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日本人結節性硬化症レジストリ JTSRIM
日本結節性硬化症学会が運営するJTSRIMは、2019年12月より運用を開始しています。
TSCは生涯を通して、複数の診療科で継続したモニタリングが必要となる疾患です。JTSRIMを利用すると、経年的な健康記録を集積、また連携した医師と医療情報を共有できるというメリットが患者・家族にあります。
まだご登録されていない方におかれましては、この機会にご登録・ご利用をご検討ください。
JTSRIMがどのようなもので、なぜ重要なのかよりご理解いただくために、「JTSRIMへのご協力・参加のお願い」を作成し、Q&Aにまとめました。また、使い方がわかりにくいとのご意見をすでに一部の利用者の方々からいただいておりますので、利用開始方法「はじめよう!JTSRIM」についても掲載いたします。少しでもご参考になれば幸いです。
皆様のご協力のほど、よろしくお願い致します。
ファミリーネット委員会 一同
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