- 2022年3月15日
第2回オンラインプチ会開催のお知らせ
【イベントーページを更新しました】 日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会主催で、結節性硬化症の患者・家族の交流の場として、オンラインでの茶話会「オンラインプチ会」を開催いたします。 第2回目のテーマは、「エベロリムスとてんかん」です。...
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- 2022年3月14日
ウクライナのTSC患者会への支援(中間報告2)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 すでにお知らせの通り、3月10日に223,000円(1729.70EURO)を海外送金しました。 その後も多くの皆様からご賛同をいただき、第一回の送金以降、本日21時時点で新たに190,000円が集まりましたこ...
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- 2022年3月11日
ウクライナのTSC患者会への支援(中間報告)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 皆様に多くのご支援をいただき、昨夜、223,000円(1729.70EURO)を海外送金しました。本日ヨーロッパTSC患者会連合に入金されます。患者家族の皆様、当事者の皆様、そして医師・研究者の皆様、ご協力に心...
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- 2022年3月8日
ウクライナのTSC患者会への支援(続)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 ウクライナTSC患者会への寄付の件、今朝から多数の寄付のご連絡をいただいております。なんと、皆様のご厚意により、早々に目標の10万円を達成できる見通しが立ちました! 心から感謝申し上げます。...
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- 2022年3月8日
ウクライナのTSC患者会への支援
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 ウクライナの悲惨な状況が連日報道されております。 自分のようなTSC患者を持つ家族が突然戦禍に巻き込まれたら、、、、と想像された方もいらっしゃるのではないでしょうか。...
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- 2022年2月17日
TSC Family Dayについて アンケート協力のお願い
TSC患者家族の皆様、 暦の上では春となりましたが、雪も多く寒い日が続く今日この頃、皆様におかれましてはいかがお過ごしですか。 今年のTSCファミリーデーは、2022年9月にオンラインでの開催を予定しております。 これに先立ち、皆様のお困りごとについて調査をする簡単なアンケ...
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