- 2022年4月22日
5/15(日)のオンラインプチ会について
5/15開催予定のオンラインプチ会は、「エベロリムスとてんかん」をテーマとして、聖隷浜松病院の藤本礼尚先生にご講演をいただき、そのあと実際に内服している方の経験や内服を検討している方からの疑問など、患者家族で座談会を行います。...
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- 2022年4月15日
ウクライナのTSC患者会への支援(クラウドファンディング中間報告2)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 現在多くの皆様に応援いただいている「TSCウクライナ患者会 #TSCunited4Ukraine」 のクラウドファンディングの挑戦が、残り15日を切りました。すでに25名の方からご支援いただき、目標20万円のう...
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- 2022年4月4日
ウクライナのTSC患者会への支援(クラウドファンディング中間報告)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 クラウドファンディング開始から10日が経ち、4月4日(月)10時時点で95,000円達成しました。 https://readyfor.jp/projects/91327...
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- 2022年3月24日
ウクライナのTSC患者会への支援:クラウドファンディング始動のお知らせ
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 ご報告の通り、皆様からのご協力で合計520,000円の寄付が集まりました。 3月17日付でETSC(ヨーロッパTSC患者連合)への2回目の海外送金を無事完了することができました。...
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