

nanacaraの「メモ機能」についてのご案内
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 すでにご存知の方もいらっしゃると思いますが、本日はnanacaraの新しい「メモ・タグ機能」についてご紹介を致します。 nanacaraはてんかんの記録の専門アプリであるというイメージを持っている方が多いのでは...
2022年7月4日
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第10回日本結節性硬化症学会学術総会&TSC Family Day 参加登録開始!
【イベントページを更新しました】 第10回日本結節性硬化症学会学術総会(9月18日ハイブリッド開催)ならびにTSC Family Day(9月23日オンライン開催)の参加登録が開始されました! 学術総会参加登録締切日 :現地参加の場合 8月28日 ※定員150名...
2022年7月2日
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第10回日本結節性硬化症学会学術総会&TSC Family Dayのお知らせ
【イベントページを更新しました】 第10回 日本結節性硬化症学会学術総会 テーマ:人生をみつめる診療育 会長:岡西 徹 鳥取大学脳神経小児科准教授 副会長:藤本礼尚 聖隷浜松病院 日程:2022 年 9 月 18日(日) 9時から17時ごろ 会場:米子コンベンションセンター...
2022年6月26日
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ファミリーネット委員会よりJTSRIM一時休止のお詫びとナナカラへの移行のご案内
JTSRIMにご登録をいただいている患者・家族の皆様へ 日本結節性硬化症学会からのアナウンスの通り、残念ながら5月末を持ち結節性硬化症レジストリ(JTSRIM)を一時休止することになりました。皆様には、登録に際してのご自身のお時間・お手間のみならず、主治医への登録依頼等、種...
2022年5月12日
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オンラインプチ会について
5/15(日)開催予定の第2回オンラインプチ会「エベロリムスとてんかん」の申し込みは、5/8(日)で締め切りとさせていただきます。 参加の申し込み頂いている方には、13日にZoomリンクを送信する予定です。まだ参加費の送金がお済みでない方におかれましては、お早めにお願いいた...
2022年5月5日
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更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・高知大学医学部附属病院 結節性硬化症診療連携チーム(高知TSCチーム) を追加しました。
2022年5月4日
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ウクライナのTSC患者会への支援(クラウドファンディング報告2)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 4月24日22:30に目標20万円を達成し、4月30日23時時点で合計234,000円をご支援いただき、無事クラウドファンディング「TSCウクライナ患者会#TSCunited4Ukraine」プロジェクト終了を...
2022年5月1日
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