親亡き後相談会&プチ会を開催しました
【サロン活動報告ページを更新しました】 12月12日(火)に開催しました、親亡き後相談会&プチ会の報告をUPしました。 ご参加くださったみなさん、ありがとうございました! 次回のサロン開催は、来年2月9日(金)愛知県日進市で発達相談会を予定しています。 児童精神科医の高橋...
2017年12月13日
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【ニュースページを更新しました】 「結節性硬化症に伴う難治性てんかんに対するエベロリムスの適応拡大承認要望書」を厚生労働大臣に提出(日本結節性硬化症学会)
2017年11月30日
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12/12開催 親亡き後相談会&プチ会について
12月12日(火)に開催いたします「親亡き後相談会&プチ会」の申し込み状況についてのお知らせです。 午前の部:残席4 午後の部:残席3 となりました。 準備の関係上、午前の部の「弁護士の先生との親亡き後相談会」に参加されたい方は、申し込みを12/5(火)までによろしくお願い...
2017年11月27日
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掲示板 に新しいスレッドが立ちました。 (2017/11/22 (Wed) 21:22:03)
2017年11月22日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・東京医科大学病院 結節性硬化症チーム を追加しました。
2017年11月16日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 藤田保健衛生大学病院 FUJITA TSC TEAMと 遺伝カウンセリング室に、リンクを追加しました。 当サイトへのご理解ご協力、誠にありがとうございます。 ・遺伝カウンセリング室様より...
2017年11月13日
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日本結節性硬化症学会学術総会のお知らせ
11月11日(土)に、第5回の日本結節性硬化症学会学術総会が行われます。 場所は東京都府中市にある東京都立小児総合医療センターです。 日本全国から多くのTSCのお医者さんはもちろん、家族・当事者もたくさん集まりますよ。 参加の申し込みは当日でもできます。詳しくはhttp:/...
2017年11月8日
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