アンケート協力依頼について
結節性硬化症の当事者・患者家族を対象としたアンケートの協力依頼を受けました。 依頼者は藤田保健衛生大学大学院生で、これまで私たちの活動について協力・理解をしていただいております。結節性硬化症という難病を抱える当事者、患者を支える家族の実態把握をしていただく大切な機会だと考え...
2018年4月5日
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【ニュースページを更新しました】 ・先駆け審査指定及び希少疾病用医薬品 結節性硬化症に伴う皮膚病変治療剤(mTOR阻害剤)ラパリムスゲル0.2%製造販売承認取得(ノーベルファーマ株式会社) ・世界初、結節性硬化症皮膚病変に対する新規外用治療薬の承認(大阪大学) ...
2018年3月26日
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【サロン活動報告ページを更新しました】 2/9に行われた発達相談会のまとめ資料をUPしました。
2018年3月22日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・埼玉医科大学病院 皮膚科母斑症外来 を追加しました。
2018年3月16日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・近畿大学医学部附属病院 結節性硬化症診療連携チーム を追加しました。
2018年3月15日
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【ニュースページを更新しました】 ノーベルの先駆け品「ラパリムスゲル」など了承 第一部会 今月中にも承認(日刊薬業) 世界初の結節性硬化症(TSC)に伴う皮膚病変の治療薬で、今月中にも承認される見通しです!
2018年3月3日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・横浜市立大学附属病院 結節性硬化症カンファランス を追加しました。
2018年2月28日
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