6/10開催TSCセミナーの参加申込受付期間について
2018.6.10(日)開催の「TSCセミナー&ファミリーミーティング」の参加申込についてのご連絡です。 申込みの締切日を、5/25(金)とさせていただきます。 参加をご検討されていらっしゃる方は、この日までに参加申込フォームにご登録をお願いいたします。(電話やメールでの申...
2018年5月9日
更新情報
【サロン活動報告ページを更新しました】 2018.2.9に行われましたプチ会の活動報告に掲載されております、「発達相談会資料」の内容を更新しましたので、再度ご確認くださいますようお願いします。 患者家族がまとめたQ&Aに、高橋先生から加筆修正をいただきました。ご協力いただき...
2018年5月1日
更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・札幌医科大学付属病院 結節性硬化症(TSC)院内診療連携チーム を追加しました。 北海道で初めてのTSCチームの情報です!
2018年5月1日


TSCセミナー&ファミリーミーティング開催のお知らせ
日本結節性硬化症学会ファミリーネット名古屋エリアよりお知らせです。 毎年大好評の、茶話会(医療相談会)の時期がやってきました!! 今年は「TSCセミナー&ファミリーミーティング」と題し、例年よりパワーアップしての開催です。 日時:2018年6月10日(日)10:00~ ...
2018年4月13日
更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・東京女子医科大学病院 結節性硬化症診療連携チーム (TWMU-TSCボード) を追加しました。
2018年4月9日
アンケート協力依頼について
結節性硬化症の当事者・患者家族を対象としたアンケートの協力依頼を受けました。 依頼者は藤田保健衛生大学大学院生で、これまで私たちの活動について協力・理解をしていただいております。結節性硬化症という難病を抱える当事者、患者を支える家族の実態把握をしていただく大切な機会だと考え...
2018年4月5日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・先駆け審査指定及び希少疾病用医薬品 結節性硬化症に伴う皮膚病変治療剤(mTOR阻害剤)ラパリムスゲル0.2%製造販売承認取得(ノーベルファーマ株式会社) ・世界初、結節性硬化症皮膚病変に対する新規外用治療薬の承認(大阪大学) ...
2018年3月26日