更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・香川県立中央病院 を追加しました。 脳神経外科の市川智継先生が結節性硬化症（特にSEGA）の診療を専門としていらっしゃいます。
2018年6月7日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・ 先駆け審査指定及び希少疾病用医薬品 結節性硬化症に伴う皮膚病変治療剤ラパリムス® ゲル0.2%新発売のお知らせ（ノーベルファーマ株式会社） 【医療関連リンクを更新しました】 ・結節性硬化症に伴う皮膚症状 本日発売になりました！
2018年6月6日
6月10日の茶話会について【追加情報2】
６月１０日に行われるTSCセミナー＆ファミリーミーティングの追加情報です。 今回、託児のボランティアさんが４名来てくださることになりました！ 託児用の広いお部屋もありますし、障がい児保育の経験もある園長先生も来てくださいますので、お子様連れの方も安心していらしてください。託...
2018年5月24日
更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・名古屋第一赤十字病院 泌尿器科 TSC診療連携チーム を追加しました。
2018年5月23日
6月10日の茶話会について【追加情報】
６月１０日に行われるTSCセミナー＆ファミリーミーティングの追加情報です。 音楽療法士の樋口利江子先生が来てくださることになりました。 樋口先生は音楽工房CONを設立し、音楽療法を通じて社会福祉活動に関する事業を行うとともに、障がい児（者）及びその家族に対し種々の支援事業を...
2018年5月22日
６月１０日の茶話会関連のお知らせ
６月１０日に行われるTSCセミナー＆ファミリーミーティング（名古屋エリア茶話会・医療相談会）の午前の部（医療相談会）を、患者家族以外の方にも公開することになりました。今年は４人の先生が来てくださり多くの情報が得られますので、できるだけ多くの方が参加できるようにしました。...
2018年5月18日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・新薬15製品を収載へ 糖尿病薬スージャヌ配合錠、高脂血症薬パルモディア錠など（ミクスOnline） ラパリムスゲル0.2％（シロリムス、ノーベルファーマ）が5月22日に薬価収載される予定です。 効能・効果：「結節性硬化症に伴う皮膚病変」...
2018年5月17日
