更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・赤坂虎の門クリニック 皮膚科 を追加しました。 皮膚科 大原國章先生は虎の門病院皮膚科部長、副院長を歴任され昨年10月赤坂虎の門クリニックオープンと同時に勤務されています...
2018年6月19日
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【ニュースページを更新しました】 ・難病の娘、母の記録…白黒の55枚を写真集に「家族の思い共有したい」(YOMIURI ONLINE) 結節性硬化症の娘さんの誕生から5年間の家族写真をまとめた写真集が出版されました。
2018年6月18日
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【ニュースページを更新しました】 ・【新薬】シロリムス(ラパリムスゲル)結節性硬化症の皮膚病変にmTORIの外用薬(日経メディカル)
2018年6月15日


TSCセミナー&ファミリーミーティングを開催しました
【サロン活動報告ページを更新しました】 6月10日(日)に開催しました、「TSCセミナー&ファミリーミーティング」の報告をUPしました。 ご参加くださったみなさん、ありがとうございました!
2018年6月14日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・香川県立中央病院 を追加しました。 脳神経外科の市川智継先生が結節性硬化症(特にSEGA)の診療を専門としていらっしゃいます。
2018年6月7日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・ 先駆け審査指定及び希少疾病用医薬品 結節性硬化症に伴う皮膚病変治療剤ラパリムス® ゲル0.2%新発売のお知らせ(ノーベルファーマ株式会社) 【医療関連リンクを更新しました】 ・結節性硬化症に伴う皮膚症状 本日発売になりました!
2018年6月6日
6月10日の茶話会について【追加情報2】
6月10日に行われるTSCセミナー&ファミリーミーティングの追加情報です。 今回、託児のボランティアさんが4名来てくださることになりました! 託児用の広いお部屋もありますし、障がい児保育の経験もある園長先生も来てくださいますので、お子様連れの方も安心していらしてください。託...
2018年5月24日






