更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・埼玉医科大学病院 結節性硬化症診療連携チーム を追加しました。
2019年5月17日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・大麻成分含むてんかん治療薬、承認前の薬も治験で使用可
2019年5月16日


TSCセミナー&ファミリーミーティング 参加受付開始
【イベントページを更新しました】 7月7月(日)に開催いたします、TSCセミナー&ファミリーミーティングの詳細が決まりました! 藤田医科大学病院 FUJITA TSC TEAMの佐々木先生(腎泌尿器外科)、石原先生(小児科)、聖隷浜松病院 結節性硬化症BOARDの藤本先生(...
2019年5月12日


アンケートご協力のお願い
2019年9月15日(日)に、第7回日本結節性硬化症学会学術総会が開催されます。 今回の学術総会では家族の声をもっと反映したいという想いから、結節性硬化症の患者・家族の皆様を対象に、事前にアンケートを行うことになりました。アンケートの結果については、当日ファミリーネット企画...
2019年5月2日
更新情報
掲示板 に新しいスレッドが立ちました。 >ラパリムスの処方箋を出してくれる病院を探しています(2019/05/01 (Wed) 13:06:56)
2019年5月1日
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掲示板 に新しいスレッドが立ちました。 >結節性硬化症と肺LAM(2019/04/25 (Thu) 21:07:23)
2019年4月25日
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【ニュースページを更新しました】 ・大麻成分含むてんかん薬、治験申請へ 聖マリアンナ医大(朝日新聞)
2019年4月12日






