ボランティアさん大募集!
現在、以下のイベントについて準備を進めております。当日をスムーズに進行するために、ご協力頂ける方を探しております。特に託児コーナーに入っていただける方を大募集です。 ご興味・ご関心のある方は、お問い合わせページより連絡下さい。 たくさんのご応募、お待ちしております。...
2019年4月1日
閲覧数:80回
0件のコメント


2019年TSCセミナー&ファミリーミーティング開催のお知らせ
【サロンイベントページを更新しました】 毎年大好評の名古屋エリア茶話会・医療相談会の開催が決定いたしました!! TSCセミナー&ファミリーミーティング 日時:2019年7月7日(日)10:00~(予定) 場所:藤田医科大学(愛知県豊明市)...
2019年3月29日
閲覧数:173回
0件のコメント
更新情報
【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・結節性硬化症(TSC)のための静岡TSCチーム NHO静岡てんかん・神経医療センター 静岡県立総合病院(成人) 静岡県立こども病院(小児) を追加しました。
2019年3月28日
閲覧数:26回
0件のコメント
更新情報
【医療関連リンクページを更新しました】 ガイドラインの項目を追加しました。 ●結節性硬化症の診断基準及び治療ガイドライン―改訂版― ●結節性硬化症に伴う腎血管筋脂肪腫診療ガイドライン ●結節性硬化症に伴うSEGAの診療ガイドライン
2019年3月26日
閲覧数:25回
0件のコメント
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・日本新薬、米企業から難病・希少病薬を導入(日刊薬業) >ドラベ症候群およびレノックス・ガストー症候群治療薬として米ゾゲニクス社が開発中のZX008(開発記号)について、日本での独占的販売契約を締結
2019年3月21日
閲覧数:26回
0件のコメント
TSC SALON CHUBU 会員募集中
【入会案内ページを追加しました】 TSC SALON CHUBUは随時会員を募集しています。 結節性硬化症の患者家族と当事者だけでなく、医療者・研究者の方も含め、この会の趣旨に賛同していただける方であればどなたでも会員登録いただけます。...
2019年3月20日
閲覧数:56回
0件のコメント
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・大麻成分のてんかん新薬、国内臨床試験へ 米は既に承認(朝日新聞)
2019年3月20日
閲覧数:43回
0件のコメント