

「行動療法勉強会&おしゃべりプチ会」を開催します
【サロンイベントページを更新しました】 2019年11月17日(日)、愛知県日進市で「行動療法勉強会&おしゃべりプチ会」を開催します! 結節性硬化症の患者家族の大きな悩みのひとつであるTAND。そこで今回は、NPO法人 発達・心理相談センター...
2019年10月12日


プチ会のお知らせ
【サロンイベントページを更新しました】 2019年11月17日(日)に、愛知県日進市でプチ会を計画中です。 日頃抱えている悩みや疑問などを話したり、9/15に金沢で開催された第7回日本結節性硬化症学会学術総会の内容報告など、みなさんと楽しくおしゃべりできたらと思っています...
2019年9月30日


日本人結節性硬化症レジストリに参加してくださる患者さん(ご家族)協力してくださる医師を募集します
結節性硬化症学会では、このレジストリに参加してくださる患者さんとそのご家族、そしてレジストリに協力してくださる医師を募集します。 レジストリシステムが構築され開始できる体制となりましたら、一早くご案内させていただきたいと考えておりますので、こちらのエントリーフォームより、...
2019年9月17日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・厚生労働大臣に「カンナビジオール医薬品(CBD)承認」に関する要望書を提出(公益社団法人日本てんかん協会)
2019年9月6日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・カメラを手に、難病の娘の「今」を写真に(ノバルティスファーマ)
2019年8月28日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・ノバルティス、結節性硬化症の治療薬として、mTOR阻害剤 「アフィニトール®」の適応拡大承認を取得(ノバルティスファーマ) ・「アフィニトール」、てんかんにも使用可能に ノバルティス(日刊薬業)
2019年8月22日
お知らせ
9月15日に開催されます第7回日本結節性硬化症学会学術総会(会場:金沢医科大学病院)のプログラム・抄録が公開されました。 http://www.kanazawa-med.ac.jp/~souiken/7thtscgakkaigaiyou/
2019年8月21日






