TSつばさの会よりWebインタビューご協力のお願い
【TSつばさの会からのお知らせです】 Webインタビューへのご協力のお願いです。 当事者でも医療関係者でもない方の視点で、“疾病と共に生きる家族の姿”が伝えられる機会は、大変貴重だと感じております。 ご負担をお掛けしますが、ぜひ、皆様のご協力をお願い致します。...
2020年7月3日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ラジオNIKKEI 6/16放送 「難治てんかんに対するケトン食療法の現状と課題」 静岡てんかん・神経医療センター 病院長 高橋 幸利 先生
2020年7月1日


第8回日本結節性硬化症学会学術総会について
第8回日本結節性硬化症学会学術総会(令和2年9月12日)はオンライン開催に変更となりました。 詳しくはこちらをご確認ください。 http://jstsc.kenkyuukai.jp/information/information_detail.asp?id=104211...
2020年6月25日


結節性硬化症患者・家族の新型コロナウイルス(COVID19)による影響調査の結果のご報告
この度は表記調査のアンケートにご協力いただきありがとうございました。 ここに結果をご報告致します。急なお知らせでしたが、70ものご家族から回答をいただきました。今回の結果をTSと関係している医療従事者にフィードバックすると同時に、医療サイドに対してもアンケートを行い、擦り...
2020年6月3日
てんかんの指定難病ガイド
「稀少てんかんに関する調査研究」班 RES-R事務局 様より、「てんかんの指定難病ガイド(第2版)」の冊子をご案内いただきました。 PDFのダウンロード: https://www.res-r.com/news/20200421/417/...
2020年5月28日


【再掲】結節性硬化症患者・家族の新型コロナウイルス(COVID19)による影響調査
先般お知らせしました「結節性硬化症患者・家族の新型コロナウイルス(COVID19)による影響調査」のウェブアンケートに皆さまからの切実な声を届けていただきありがとうございます。 回答数が多ければ多いほど有益な情報源となります。TSCの患者・家族のみなさんの現状や要望を、医療...
2020年5月22日


5月15日は世界結節性硬化症の日
TSC Global Awareness Day レインボー・チャレンジにご参加くださった皆様、ありがとうございました!! 患者・家族・医療関係者の方々などバトンが繋がり、こんなに素敵な虹をたくさん見せていただきました♡
2020年5月15日







