更新情報
【医療関連リンクを更新しました】 TSC関連ページの書籍に、 ・突然破裂する腎臓の怖い病気 腎血管筋脂肪腫 何の誘因もなく、ある日突然腎臓が破裂して大出血を起こす。この現実をあなたは理解できるか (ブイツーソリューション 2020年7月3日発行 波多野 孝史 (著))...
2020年8月12日


2020.9.13(日) TSCFamily Dayを開催します!
【サロンイベントページを更新しました】 3 月に開催中止となってしまった TSC セミナー&ファミリーミーティングの企画をさらにパワーアップさせて、日本結節性硬化症学会学術総会の翌日(9月13日)に患者家族向けに「TSCFamily...
2020年7月30日
TSつばさの会よりWebインタビューご協力のお願い
【TSつばさの会からのお知らせです】 Webインタビューへのご協力のお願いです。 当事者でも医療関係者でもない方の視点で、“疾病と共に生きる家族の姿”が伝えられる機会は、大変貴重だと感じております。 ご負担をお掛けしますが、ぜひ、皆様のご協力をお願い致します。...
2020年7月3日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ラジオNIKKEI 6/16放送 「難治てんかんに対するケトン食療法の現状と課題」 静岡てんかん・神経医療センター 病院長 高橋 幸利 先生
2020年7月1日


第8回日本結節性硬化症学会学術総会について
第8回日本結節性硬化症学会学術総会(令和2年9月12日)はオンライン開催に変更となりました。 詳しくはこちらをご確認ください。 http://jstsc.kenkyuukai.jp/information/information_detail.asp?id=104211...
2020年6月25日


結節性硬化症患者・家族の新型コロナウイルス(COVID19)による影響調査の結果のご報告
この度は表記調査のアンケートにご協力いただきありがとうございました。 ここに結果をご報告致します。急なお知らせでしたが、70ものご家族から回答をいただきました。今回の結果をTSと関係している医療従事者にフィードバックすると同時に、医療サイドに対してもアンケートを行い、擦り...
2020年6月3日
てんかんの指定難病ガイド
「稀少てんかんに関する調査研究」班 RES-R事務局 様より、「てんかんの指定難病ガイド(第2版)」の冊子をご案内いただきました。 PDFのダウンロード: https://www.res-r.com/news/20200421/417/...
2020年5月28日






