更新情報
【ニュースページを更新しました】 ラジオNIKKEI 6/16放送 「難治てんかんに対するケトン食療法の現状と課題」 静岡てんかん・神経医療センター 病院長 高橋 幸利 先生
2020年7月1日
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第8回日本結節性硬化症学会学術総会について
第8回日本結節性硬化症学会学術総会(令和2年9月12日)はオンライン開催に変更となりました。 詳しくはこちらをご確認ください。 http://jstsc.kenkyuukai.jp/information/information_detail.asp?id=104211...
2020年6月25日
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結節性硬化症患者・家族の新型コロナウイルス(COVID19)による影響調査の結果のご報告
この度は表記調査のアンケートにご協力いただきありがとうございました。 ここに結果をご報告致します。急なお知らせでしたが、70ものご家族から回答をいただきました。今回の結果をTSと関係している医療従事者にフィードバックすると同時に、医療サイドに対してもアンケートを行い、擦り...
2020年6月3日
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てんかんの指定難病ガイド
「稀少てんかんに関する調査研究」班 RES-R事務局 様より、「てんかんの指定難病ガイド(第2版)」の冊子をご案内いただきました。 PDFのダウンロード: https://www.res-r.com/news/20200421/417/...
2020年5月28日
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【再掲】結節性硬化症患者・家族の新型コロナウイルス(COVID19)による影響調査
先般お知らせしました「結節性硬化症患者・家族の新型コロナウイルス(COVID19)による影響調査」のウェブアンケートに皆さまからの切実な声を届けていただきありがとうございます。 回答数が多ければ多いほど有益な情報源となります。TSCの患者・家族のみなさんの現状や要望を、医療...
2020年5月22日
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5月15日は世界結節性硬化症の日
TSC Global Awareness Day レインボー・チャレンジにご参加くださった皆様、ありがとうございました!! 患者・家族・医療関係者の方々などバトンが繋がり、こんなに素敵な虹をたくさん見せていただきました♡
2020年5月15日
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結節性硬化症患者・家族の新型コロナウイルス(COVID19)による影響調査
TSC患者家族の皆様 今般の新型コロナウイルスの流行の中、皆様いかがお過ごしですか。直近では毎日の感染者数も減ってきたものの、不安を抱えながら毎日の生活を送ってこられたことと思います。 そのような中恐縮ですが、皆様がどのようなことで困っていらっしゃるかについて教えていただき...
2020年5月12日
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