

第1回オンラインプチ会開催のお知らせ
【イベント情報を更新しました】 日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会主催で、結節性硬化症の患者・家族の交流の場として、オンラインでの茶話会「オンラインプチ会」を開催いたします。 第1回目のテーマは、グループホーム「TSC親の視点から、事業者の視点から」です。...
2021年11月11日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・障害者の卒業後の進路に不安 追い詰められる親も(NHK NEWS WEB) 先日のTSC Family Dayで障害を持つ成人期のライフスタイルについてご講演いただいた、結節性硬化症の患者家族の竹口さんがご出演されています。
2021年10月14日
お知らせ
日本結節性硬化症学会のホームページに、 『JTSRIM登録患者・家族の皆様へ:主治医の先生にJTSRIMに登録していただけない場合の対処について』 が掲載されています。 JTSRIM利用にあたり医師との連携がうまくいっていない方は、ご確認ください。...
2021年9月26日


お知らせ
リヴァノヴァ株式会社様より、てんかんのWEB講演会のご案内をいただきましたので掲載いたします。患者家族向けの講演会ですので、ご興味のある方はぜひご参加ください。(参加無料、事前申込不要) なお、こちらの講演会についてのお問い合わせはリヴァノヴァ株式会社様の方へお願いいたしま...
2021年9月22日
TSC Family Dayにご参加の皆様へ
【TSC Family Dayにご参加の皆様へ】 先程、参加申込みをいただきました方全員に、当日のご案内メールをお送りいたしました。 万が一届いていないという方がいらっしゃいましたらご連絡ください。 どうぞよろしくお願いいたします。 TSC 学会ファミリーネット✉...
2021年9月10日
9/12TSC Family Dayの申込締切は明日!
日本結節性硬化症学会学術総会、及びTSC Family Dayはいよいよ今週末です。 患者家族向けイベント、TSC Family Dayの参加申込みは明日までとなっております。 まだ少し空きがありますので、皆様のご参加をお待ちしています!...
2021年9月9日


第9回日本結節性硬化症学会学術総会&TSC Family Day参加申し込み開始!
【イベントページを更新しました】 第9回日本結節性硬化症学会学術総会並びにTSC Family Dayの参加申し込みが開始されました! TSC Family Dayの参加申込締切は9月10日までの受付となります。定員80名(先着順)ですので、なるべくお早目の申し込みをおすす...
2021年8月6日






