更新情報
【医療関連リンクを更新しました】 ● Medical Note 結節性硬化症とは――白斑とけいれんの症状があったら ● Medical Note 結節性硬化症の原因と検査・診断 ● Medical Note 結節性硬化症の治療と経過――病気と付き合いながら生きるた...
2022年1月12日
「第1回オンラインプチ会」参加申込締切日のお知らせ
12月9日に日本結節性硬化症学会ファミリーネット主催のオンラインプチ会が開催されます。 「親亡き後」を考えてグループホームの情報を集めている親は多いと思います。実際に施設の見学をしている方もおられるとことでしょう。今回はこの課題を取り上げ、実際にグループホームを利用している...
2021年11月30日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・難病「結節性硬化症」のわが子の育児で直面した「孤独」と「区別」。あらゆる子どもが一緒に過ごせる場所を作りたい！（たまひよWEB）
2021年11月30日
第1回オンラインプチ会開催のお知らせ
【イベント情報を更新しました】 日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会主催で、結節性硬化症の患者・家族の交流の場として、オンラインでの茶話会「オンラインプチ会」を開催いたします。 第１回目のテーマは、グループホーム「ＴＳＣ親の視点から、事業者の視点から」です。...
2021年11月11日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・障害者の卒業後の進路に不安 追い詰められる親も（NHK NEWS WEB） 先日のTSC Family Dayで障害を持つ成人期のライフスタイルについてご講演いただいた、結節性硬化症の患者家族の竹口さんがご出演されています。
2021年10月14日
お知らせ
日本結節性硬化症学会のホームページに、 『JTSRIM登録患者・家族の皆様へ：主治医の先生にJTSRIMに登録していただけない場合の対処について』 が掲載されています。 JTSRIM利用にあたり医師との連携がうまくいっていない方は、ご確認ください。...
2021年9月26日
お知らせ
リヴァノヴァ株式会社様より、てんかんのＷＥＢ講演会のご案内をいただきましたので掲載いたします。患者家族向けの講演会ですので、ご興味のある方はぜひご参加ください。（参加無料、事前申込不要） なお、こちらの講演会についてのお問い合わせはリヴァノヴァ株式会社様の方へお願いいたしま...
2021年9月22日
