

TSC Family Dayについて アンケート協力のお願い
TSC患者家族の皆様、 暦の上では春となりましたが、雪も多く寒い日が続く今日この頃、皆様におかれましてはいかがお過ごしですか。 今年のTSCファミリーデーは、2022年9月にオンラインでの開催を予定しております。 これに先立ち、皆様のお困りごとについて調査をする簡単なアンケ...
2022年2月17日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・自閉症、薬の有効性確認 山末浜松医大教授ら治験 実用化へ一歩
2022年1月22日
更新情報
【医療関連リンクを更新しました】 ● Medical Note 結節性硬化症とは――白斑とけいれんの症状があったら ● Medical Note 結節性硬化症の原因と検査・診断 ● Medical Note 結節性硬化症の治療と経過――病気と付き合いながら生きるた...
2022年1月12日


「第1回オンラインプチ会」参加申込締切日のお知らせ
12月9日に日本結節性硬化症学会ファミリーネット主催のオンラインプチ会が開催されます。 「親亡き後」を考えてグループホームの情報を集めている親は多いと思います。実際に施設の見学をしている方もおられるとことでしょう。今回はこの課題を取り上げ、実際にグループホームを利用している...
2021年11月30日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・難病「結節性硬化症」のわが子の育児で直面した「孤独」と「区別」。あらゆる子どもが一緒に過ごせる場所を作りたい!(たまひよWEB)
2021年11月30日


第1回オンラインプチ会開催のお知らせ
【イベント情報を更新しました】 日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会主催で、結節性硬化症の患者・家族の交流の場として、オンラインでの茶話会「オンラインプチ会」を開催いたします。 第1回目のテーマは、グループホーム「TSC親の視点から、事業者の視点から」です。...
2021年11月11日
更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・障害者の卒業後の進路に不安 追い詰められる親も(NHK NEWS WEB) 先日のTSC Family Dayで障害を持つ成人期のライフスタイルについてご講演いただいた、結節性硬化症の患者家族の竹口さんがご出演されています。
2021年10月14日







