

お知らせ
リヴァノヴァ株式会社様より、てんかんのWEB講演会のご案内をいただきましたので掲載いたします。患者家族向けの講演会ですので、ご興味のある方はぜひご参加ください。(参加無料、事前申込不要) なお、こちらの講演会についてのお問い合わせはリヴァノヴァ株式会社様の方へお願いいたしま...
2021年9月22日
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TSC Family Dayにご参加の皆様へ
【TSC Family Dayにご参加の皆様へ】 先程、参加申込みをいただきました方全員に、当日のご案内メールをお送りいたしました。 万が一届いていないという方がいらっしゃいましたらご連絡ください。 どうぞよろしくお願いいたします。 TSC 学会ファミリーネット✉...
2021年9月10日
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9/12TSC Family Dayの申込締切は明日!
日本結節性硬化症学会学術総会、及びTSC Family Dayはいよいよ今週末です。 患者家族向けイベント、TSC Family Dayの参加申込みは明日までとなっております。 まだ少し空きがありますので、皆様のご参加をお待ちしています!...
2021年9月9日
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第9回日本結節性硬化症学会学術総会&TSC Family Day参加申し込み開始!
【イベントページを更新しました】 第9回日本結節性硬化症学会学術総会並びにTSC Family Dayの参加申し込みが開始されました! TSC Family Dayの参加申込締切は9月10日までの受付となります。定員80名(先着順)ですので、なるべくお早目の申し込みをおすす...
2021年8月6日
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結節性硬化症レジストリ(JTSRIM)について
【JTSRIMページを更新しました】 先日はJTSRIMの利用状況についてアンケートにご協力をいただきありがとうございました。 JTSRIMがどのようなものでなぜ重要なのかよりご理解いただくために、JTSRIM専用ページを作成し、Q&Aやはじめかたについて掲載いたしました。...
2021年7月15日
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9/12(日)TSC Family Dayを開催します!
【イベント情報ページを更新しました】 今年も日本結節性硬化症学会学術総会の翌日(9月12日)に患者家族向けイベント「TSC Family Day」を開催いたします!今回もオンラインにて行います。 参加申し込みは8月初旬より開始予定です。...
2021年7月13日
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JTSRIMについてのアンケートのお願い
結節性硬化症患者・家族の皆様 アンケートへのご協力のお願い 2020年12月に運営開始したJTSRIMについてご存知ですか。 JTSRIMとは、TSC患者の個人健康記録とレジストリを兼ね備えたアプリです。 詳細は下記リンク参照 ★JTSRIMのご案内と申込について...
2021年6月16日
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