更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・自閉症、薬の有効性確認 山末浜松医大教授ら治験 実用化へ一歩
2022年1月22日
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【医療関連リンクを更新しました】 ● Medical Note 結節性硬化症とは――白斑とけいれんの症状があったら ● Medical Note 結節性硬化症の原因と検査・診断 ● Medical Note 結節性硬化症の治療と経過――病気と付き合いながら生きるた...
2022年1月12日
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「第1回オンラインプチ会」参加申込締切日のお知らせ
12月9日に日本結節性硬化症学会ファミリーネット主催のオンラインプチ会が開催されます。 「親亡き後」を考えてグループホームの情報を集めている親は多いと思います。実際に施設の見学をしている方もおられるとことでしょう。今回はこの課題を取り上げ、実際にグループホームを利用している...
2021年11月30日
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【ニュースページを更新しました】 ・難病「結節性硬化症」のわが子の育児で直面した「孤独」と「区別」。あらゆる子どもが一緒に過ごせる場所を作りたい!(たまひよWEB)
2021年11月30日
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第1回オンラインプチ会開催のお知らせ
【イベント情報を更新しました】 日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会主催で、結節性硬化症の患者・家族の交流の場として、オンラインでの茶話会「オンラインプチ会」を開催いたします。 第1回目のテーマは、グループホーム「TSC親の視点から、事業者の視点から」です。...
2021年11月11日
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更新情報
【ニュースページを更新しました】 ・障害者の卒業後の進路に不安 追い詰められる親も(NHK NEWS WEB) 先日のTSC Family Dayで障害を持つ成人期のライフスタイルについてご講演いただいた、結節性硬化症の患者家族の竹口さんがご出演されています。
2021年10月14日
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お知らせ
日本結節性硬化症学会のホームページに、 『JTSRIM登録患者・家族の皆様へ:主治医の先生にJTSRIMに登録していただけない場合の対処について』 が掲載されています。 JTSRIM利用にあたり医師との連携がうまくいっていない方は、ご確認ください。...
2021年9月26日
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