ウクライナのTSC患者会への支援(クラウドファンディング中間報告)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 クラウドファンディング開始から10日が経ち、4月4日(月)10時時点で95,000円達成しました。 https://readyfor.jp/projects/91327...
2022年4月4日


ウクライナのTSC患者会への支援:クラウドファンディング始動のお知らせ
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 ご報告の通り、皆様からのご協力で合計520,000円の寄付が集まりました。 3月17日付でETSC(ヨーロッパTSC患者連合)への2回目の海外送金を無事完了することができました。...
2022年3月24日
ウクライナのTSC患者会への支援(報告)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 50万円達成後も滑り込みでのご支援をいただき、合計で520,000円の寄付が集まりました。 前回の223,000円に続き、3月17日付で297,000円(2254.53 EUR)を海外送金致しました。...
2022年3月18日
ウクライナのTSC患者会への支援(中間報告2)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 本日残りの87,000円を全額支援したいとのお申し出をいただき、早くも50万円を達成することができました! ご協力をいただいた皆様、本当にありがとうございました。 重ね重ね心から感謝申し上げます。...
2022年3月15日


第2回オンラインプチ会開催のお知らせ
【イベントーページを更新しました】 日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会主催で、結節性硬化症の患者・家族の交流の場として、オンラインでの茶話会「オンラインプチ会」を開催いたします。 第2回目のテーマは、「エベロリムスとてんかん」です。...
2022年3月15日
ウクライナのTSC患者会への支援(中間報告2)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 すでにお知らせの通り、3月10日に223,000円(1729.70EURO)を海外送金しました。 その後も多くの皆様からご賛同をいただき、第一回の送金以降、本日21時時点で新たに190,000円が集まりましたこ...
2022年3月14日
ウクライナのTSC患者会への支援(中間報告)
【日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会よりお知らせです】 皆様に多くのご支援をいただき、昨夜、223,000円(1729.70EURO)を海外送金しました。本日ヨーロッパTSC患者会連合に入金されます。患者家族の皆様、当事者の皆様、そして医師・研究者の皆様、ご協力に心...
2022年3月11日






