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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・埼玉医科大学病院 皮膚科母斑症外来 を追加しました。
2018年3月16日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・近畿大学医学部附属病院 結節性硬化症診療連携チーム を追加しました。
2018年3月15日
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【ニュースページを更新しました】 ノーベルの先駆け品「ラパリムスゲル」など了承 第一部会 今月中にも承認(日刊薬業) 世界初の結節性硬化症(TSC)に伴う皮膚病変の治療薬で、今月中にも承認される見通しです!
2018年3月3日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・横浜市立大学附属病院 結節性硬化症カンファランス を追加しました。
2018年2月28日
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【医療関連リンクページを更新しました】 日本光電工業株式会社様のサイトを追加しました。 ・てんかん発作が治まらなくて困ったら-迷走神経刺激療法という選択肢- てんかんの迷走神経刺激療法(VNS)についての詳しい説明や、全国の施行施設一覧が掲載されています。また「患者様体験談...
2018年1月30日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・千葉大学医学部附属病院 結節性硬化症診療連携チーム(TSC BOARD) を追加しました。
2018年1月28日
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【ニュースページを更新しました】 結節性硬化症:デコボコ道を2人3脚で歩む(ノバルティスファーマ)
2018年1月25日
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【ニュースページを更新しました】 日本皮膚科学会雑誌に、「結節性硬化症の診断基準及び治療ガイドライン―改訂版―」が掲載されました。
2018年1月23日
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【医療関連リンクページを更新しました】 ノーベルファーマ株式会社様より掲載許可をいただきましたので、リンクを追加しました。 ・リンパ脈管筋腫症(LAM)情報サイト 結節性硬化症に関連の深いリンパ脈管筋腫症(LAM)の症状、検査や治療、ラパリムス錠(シロリムス)についてなど、...
2018年1月16日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・京都大学医学部附属病院 結節性硬化症(TSC)診療 を追加しました。
2018年1月11日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・愛知医科大学病院 結節性硬化症診療チーム(TSCボード) を追加しました。
2018年1月10日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・自治医科大学附属病院・自治医科大学とちぎ子供医療センター 結節性硬化症診療連携 を追加しました。
2017年12月29日
親亡き後相談会の当日資料を掲載しました
【サロン活動報告ページを更新しました】 高森先生のご厚意で、親亡き後相談会の参加者に配布した資料とQ&A集を公開いたします。 「障害者の権利擁護・成年後見制度について」 「親亡き後相談会Q&A」
2017年12月29日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 杏林大学医学部付属病院 結節性硬化症診療チームに、リンクを追加しました。 当サイトへのご理解ご協力、誠にありがとうございます。
2017年12月29日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・名古屋大学医学部附属病院 結節性硬化症診療チーム(TSC board) を追加しました。
2017年12月28日
発達相談会開催のお知らせ
【サロンイベントページを更新しました】 2018年2月9日(金)に、愛知県日進市で発達相談会を開催いたします! 今回は、児童精神科医の高橋 脩 先生(豊田市福祉事業団理事長、前・豊田市こども発達センター長)をお迎えいたします。...
2017年12月25日
親亡き後相談会&プチ会を開催しました
【サロン活動報告ページを更新しました】 12月12日(火)に開催しました、親亡き後相談会&プチ会の報告をUPしました。 ご参加くださったみなさん、ありがとうございました! 次回のサロン開催は、来年2月9日(金)愛知県日進市で発達相談会を予定しています。 児童精神科医の高橋...
2017年12月13日
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掲示板 に新しいスレッドが立ちました。 (2017/11/22 (Wed) 21:22:03)
2017年11月22日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 藤田保健衛生大学病院 FUJITA TSC TEAMと 遺伝カウンセリング室に、リンクを追加しました。 当サイトへのご理解ご協力、誠にありがとうございます。 ・遺伝カウンセリング室様より...
2017年11月13日
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【ニュースページを更新しました】 ラジオNIKKEI 10/18放送 「West症候群の最新治療」 岡山大学大学院 発達神経病態学 小林 勝弘 先生
2017年11月1日