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【ニュースページを更新しました】 ・名大病院、てんかん診療拠点に（中日新聞）
2018年9月5日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・兵庫県立尼崎総合医療センター 結節性硬化症診療連携チーム を追加しました。 また、尼崎総合医療センター様のホームページ（https://agmc.hyogo.jp/agm...
2018年7月13日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・佐賀大学病院 結節性硬化症ボード（TSC ボード SAGA） を追加しました。 【ニュースページを更新しました】 ・日本発の治療薬を世界中の患者さんへ（ケアネット）
2018年7月6日
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【医療関連リンクページを更新しました】 アルフレッサ ファーマ株式会社様より掲載許可をいただきましたので、リンクを追加しました。 ・てんかんネット てんかんの種類や生活での注意点などが詳しく掲載されています。周りの人の発作時の対応や介助のポイントなど家族が役に立つことがたく...
2018年7月5日
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【ニュースページを更新しました】 ・難病の画家・日浦さん絵画展、２９日から藤間家住宅で 奈良（産経ニュース） 結節性硬化症当事者の画家、日浦真志さん（３３）の絵画展が6月29日から7月8日まで開かれます。
2018年6月28日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・埼玉県立小児医療センター 結節性硬化症総合外来 （TSCボード） を追加しました。
2018年6月27日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・獨協医科大学埼玉医療センター 獨協埼玉TSCボード ・九州大学病院 結節性硬化症(TSC)診療連携チーム を追加しました。
2018年6月21日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・赤坂虎の門クリニック 皮膚科 を追加しました。 皮膚科 大原國章先生は虎の門病院皮膚科部長、副院長を歴任され昨年10月赤坂虎の門クリニックオープンと同時に勤務されています...
2018年6月19日
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【ニュースページを更新しました】 ・難病の娘、母の記録…白黒の５５枚を写真集に「家族の思い共有したい」（YOMIURI ONLINE） 結節性硬化症の娘さんの誕生から５年間の家族写真をまとめた写真集が出版されました。
2018年6月18日
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【ニュースページを更新しました】 ・【新薬】シロリムス（ラパリムスゲル）結節性硬化症の皮膚病変にmTORIの外用薬（日経メディカル）
2018年6月15日
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TSCセミナー＆ファミリーミーティングを開催しました
【サロン活動報告ページを更新しました】 6月10日（日）に開催しました、「TSCセミナー＆ファミリーミーティング」の報告をＵＰしました。 ご参加くださったみなさん、ありがとうございました！
2018年6月14日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・香川県立中央病院 を追加しました。 脳神経外科の市川智継先生が結節性硬化症（特にSEGA）の診療を専門としていらっしゃいます。
2018年6月7日
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【ニュースページを更新しました】 ・ 先駆け審査指定及び希少疾病用医薬品 結節性硬化症に伴う皮膚病変治療剤ラパリムス® ゲル0.2%新発売のお知らせ（ノーベルファーマ株式会社） 【医療関連リンクを更新しました】 ・結節性硬化症に伴う皮膚症状 本日発売になりました！
2018年6月6日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・名古屋第一赤十字病院 泌尿器科 TSC診療連携チーム を追加しました。
2018年5月23日
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【ニュースページを更新しました】 ・新薬15製品を収載へ 糖尿病薬スージャヌ配合錠、高脂血症薬パルモディア錠など（ミクスOnline） ラパリムスゲル0.2％（シロリムス、ノーベルファーマ）が5月22日に薬価収載される予定です。 効能・効果：「結節性硬化症に伴う皮膚病変」...
2018年5月17日
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【サロン活動報告ページを更新しました】 2018.2.9に行われましたプチ会の活動報告に掲載されております、「発達相談会資料」の内容を更新しましたので、再度ご確認くださいますようお願いします。 患者家族がまとめたQ&Aに、高橋先生から加筆修正をいただきました。ご協力いただき...
2018年5月1日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・札幌医科大学付属病院 結節性硬化症(TSC)院内診療連携チーム を追加しました。 北海道で初めてのTSCチームの情報です！
2018年5月1日
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【医療機関一覧ページを更新しました】 結節性硬化症の専門外来・専門医がいらっしゃる病院リストに、 ・東京女子医科大学病院 結節性硬化症診療連携チーム (TWMU-TSCボード) を追加しました。
2018年4月9日
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【ニュースページを更新しました】 ・先駆け審査指定及び希少疾病用医薬品 結節性硬化症に伴う皮膚病変治療剤(mTOR阻害剤)ラパリムスゲル0.2%製造販売承認取得（ノーベルファーマ株式会社） ・世界初、結節性硬化症皮膚病変に対する新規外用治療薬の承認（大阪大学） ...
2018年3月26日
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【サロン活動報告ページを更新しました】 2/9に行われた発達相談会のまとめ資料をＵＰしました。
2018年3月22日
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