東京医科大学病院における結節性硬化症の集約的診療

​

演者：董 倞伊1),稲垣 夏子1)3),加藤 陽久4),堺 則康5),佐竹 直哉6),

小穴 信吾2),山中 岳2),河野 雄太7),桐林 和代1),田嶋 佐和子1),森地 振一郎2)

1）東京医科大学病院　遺伝子診療センター

2）東京医科大学　小児科・思春期科学分野

3）東京医科大学　循環器内科学分野

4）東京医科大学　脳神経内科学分野

5）東京医科大学　皮膚科学分野

6）東京医科大学　泌尿器科学分野

7）東京医科大学　呼吸器内科学分野

​

【目的】
結節性硬化症（tuberous sclerosis complex：TSC）は全身の臓器に多様な症状を認め、集約的な診療が必要となる疾患である。東京医科大学病院では、2017年よりTSCに対し集約的、横断的診療を行うべく、TSC外来を開設している。開設から現在に至るまでのTSC外来の体制についてまとめた。
【方法】
TSC外来発足時から５年間の状況を診療録から抽出し調査した。
【結果】
2022年6月までに、TSC外来を受診した患者は89症例であった。診療情報の共有による集約的診療、主治医交代時のスムーズな治療継続は診療に関わる全診療科が電子カルテ内で統一したフォーマットによる記載方法を用いることにより実装可能となった。加えて、定期的に全診療科の担当医によるミーティングを行い、新規患者の確認、治療の進捗状況、トランジションの確認を行うことで、当院の体制の確認だけでなく、他院の単一診療科において診断されたTSCが他の疾患であった症例の鑑別を行うことも出来ている。
【考察】
横断的な診療を行っている遺伝子診療センターを患者窓口とすることで、専門外来をスムーズに開設することができた。また、統一フォーマットでの診療録記載、定期ミーティングにより全診療科での情報共有が可能となった。結果的に、集約的診療による治療の早期介入やTSCにおけるトランジション医療にもつなげることが出来ている。

​