結節性硬化症患者を含む重度知的障害者の成人期における現状と展望

〜暮らしの場と福祉支援からの考察〜

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講師：一般社団法人my whereabouts

代表理事 竹口 宏樹

 

　結節性硬化症の重度知的障害者の現在の暮らしの場はどこにあるのだろうか。また、親なきあとはどのような暮らしをするのであろうか。

　2019TSCファミリーネットアンケート「TSCが家族にどのような影響を与えたか」を分析し、その傾向をつかんだ。障害者支援施設、グループホームの現状や限界を述べ、一人暮らしという選択肢を提示する。一人暮らしを成功させるための福祉の支援について一部を紹介する。

　アンケートに回答している結節性硬化症患者の約7割が療育手帳を保有しており、障害程度は重度以上で約6割、中度もあわせると8割を超える。その年齢は親と同居が可能な年齢層が多いためか、家族と同居が約9割となっている。そこで親なきあとの「暮らし」の場を考える。障害者入所施設は、今後の増床は見込めない。グループホームが増床傾向にあるが、営利企業の参入や安易なコンサルティングの影響もあり、質の確保が難しい。そこで、一人暮らしを提案する。一人暮らしを支える支援として、特定相談支援事業所、住宅確保要配慮者居住支援法人、地域定着支援、自立生活援助、居宅介護、行動援護、移動支援、重度訪問介護について紹介する。

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